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Ärtz*innen/Links

Ärzt*innen & offizielle Ansprechpartner

Durch frühzeitige Diagnose und regelmäßige Kontrollen mindestens einmal jährlich bei Fachärzten wie Kinderarzt, Kinderkardiologe, Augenarzt, Orthopäde, Internist bzw. Kardiologe können typische Veränderungen zB an der Aorta schon früh erkannt und zum Teil besser und effektiver behandelt werden.

Die Aorta betreffend, sind verschiedene medikamentöse Möglichkeiten bekannt, die die Ausweitung der Hauptschlagader verlangsamen oder sogar verbessern können. Wenn die Ausweitung der Aorta nicht mehr medikamentös aufzuhalten ist, ist eine frühzeitige geplante Operation ein sicherer Weg, um die höchst gefährlichen Einrisse der Hauptschlagaderwand zu verhindern.

Ärzt*innen

Marfan-Ambulanzen

Univ.-Prof. Dr. med. univ. Daniela Baumgartner
Medizinische Universität Graz Klin. Abteilung für pädiatrische Kardiologie
Auenbruggerplatz 34/II, 8036 Graz
Tel: +43 316 385 83669

Doz. Dr. Christiane Pees
Kinder Marfan Ambulanz am AKH Wien
Universitätskliniken
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
Tel:+43 01 40400 3290

Dr. Thomas Karall
Marfan Ambulanz für Kinder und Erwachsene
Univ.-Klinik für Pädiatrie III
Universitätsklinik Innsbruck
Anichstraße 35, 6020 Innsbruck
Tel: +43 50 504 234 81 oder +43 512 504 23481

Prof. Dr. Martin Grabenwöger, Dr. Zsuzsanna Arnold
Herzchirurgie, Krankenhaus Nord, Wien
Brünner Straße 68, 1210 Wien
jeden Mittwoch Vormittag
Terminvereinbarung nur per Mail: zsuzsanna.arnold@gesundheitsverbund.at

Fachärzte mit Marfan-Erfahrung

Gesundheitszentrum Wien-Mariahilf
Hornhaut/Katarakt
Mariahilfer Straße 85-87, 1060 Wien
Tel: +43 601 22-40657 oder 40658
(es sind Spezialisten vom Hanusch KH anwesend;
nur für spezielle Probleme, ersetzt nicht den Augenarzt)

Priv. Doz. Dr. med. Franco Laccone
Institut für Humangenetik
Medizinische Universität Wien
Währinger Straße 10, 1090 Wien
Tel: +43 01 4277 60614

Dr. Marie-Elisabeth Stelzmüller
Chirurgin, Aneurysma Ambulanz am AKH Wien
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
Tel: +43 01 40400 56 200 730 (bis 15:30)
Tel: +43 01 40400 52 620 (ab 15:30 in Notfällen)

Dr. Andreas Vötsch MBA, MEBCTS
Spezialambulanz für Erkrankungen der Hauptschlagader
jeden Donnerstag gegen Voranmeldung
Universitätsklinik für Herzchirurgie, Gefäßchirurgie und endovaskuläre Chirurgie
Müllner Hauptstrasse 48, A-5020 Salzburg
a.voetsch@salk.at
Tel: +43 (0)57255-54541
Mobil: +43 (0)676 8997 55693
Fax: +43 (0)57255-25399

Prof. Dr. Thomas Schachner
Herz- Thorax- und Gefäßchirurgie
Klinikum Klagenfurt am Wörthersee
Feschnigstraße 11
9020 Klagenfurt

Ass. Prof. Dr. Harald Gabriel
Ambulanz für angeborene Herzfehler am AKH Wien
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
Tel:+43 01 40400 62950

Orthopädisches Spital Speising
Speisinger Straße 109, 1130 Wien
Tel.: +43 1 801 82

Weitere Ärzte mit Marfan-Erfahrung aus verschiedenen Fachbereichen geben wir euch gerne auf Anfrage bekannt.


Fit für das Arztgespräch

Für wichtige Arzttermine zB vor Operationen etc. ist eine gute Vorbereitung wichtig, um nicht in der Aufregung auf etwas zu vergessen:

  • Vor dem Arztbesuch eine Liste mit euren Fragen erstellen und die Antworten schriftlich notieren
  • Eine genaue Medikamentenliste und alle Vorbefunde dabei haben
  • Eventuell eine Begleitperson mitnehmen
  • Bei Unklarheiten immer nachfragen, besonders wenn man irgendwelche Fachausdrücke nicht versteht
  • Wenn man mehrere Fragen hat, schon bei der Terminvereinbarung darauf hinweisen, damit genug Zeit für das Gespräch eingeteilt wird

Anbei einige hilfreiche Links von ProRare mit Informationen und Vorschlägen für Checklisten:

https://www.wien.gv.at/gesundheit/einrichtungen/patientenanwaltschaft/hilfestellungen/arztgespraech.html

https://www.svs.at/cdscontent/?contentid=10007.887786&portal=svsportal

https://oepgk.at/website2023/wp-content/uploads/2023/11/oepgk-leitfaden-arztgespraech-bfrei.pdf

Es lohnt sich, auch diesen Podcast anzuhören:

https://www.gesund-informiert.at/mein-arztgespraech


Behindertenpass

Als Menschen, die mit dem Marfan-Syndrom leben, gehören viele von uns zur Gruppe der Menschen mit Behinderungen. Wenn man an Menschen mit Behinderungen denkt, hat man oft das stereotype Bild von Personen, die einen Rollstuhl nutzen, oder blinden Menschen im Kopf. Als Mensch mit Behinderungen gilt man jedoch, wenn man dieser Definition entspricht (UN- Behindertenrechtskonvention: “Menschen die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können”). Dazu gehören auch Menschen mit chronischen Krankheiten, wie es Betroffene vom Marfan-Syndrom sind. Sich selbst als behindert zu deklarieren fällt jedoch nicht so leicht. Auch der Weg hin zu einem Behindertenpass ist manchmal kein sehr angenehmer und beinhaltet beispielsweise auch die Untersuchung von (manchmal) unkundigen ÄrztInnen bezüglich des Marfan-Syndroms. Ebenso gibt es starke regionale Unterschiede, wie das Leben mit dem Marfan-Syndrom in Bezug auf den Erhalt des Behindertenpasses eingeschätzt wird. Es gibt dazu gute und weniger gute Erfahrungen. Der Versuch lohnt jedoch, da mit dem Behindertenpass eine wichtige Basis geschaffen wird, um behinderungsbedingte Mehraufwendungen durch Förderungen, steuerliche Begünstigungen etc. auszugleichen. Wichtig ist auch zu wissen, dass niemand, auch nicht der Arbeitgeber, informiert werden MUSS, wenn man den Behindertenpass hat. Sich genauer über Vorteile und Nachteile eines Behindertenpasses zu erkundigen ist in jedem Fall empfehlenswert. Gerne verweisen wir hier auf die

Websites des Sozialministeriumservice:
sozialministeriumservice.at


Familienbeihilfe

Eine erhöhte Familienbeihilfe sollte in jedem Fall für Kinder mit dem Marfan-Syndrom beantragt werden. Es geht nicht nur um die finanzielle Zusatzleistung, sondern auch um weitere Zusatznutzen wie etwa einer Verlängerung der erhöhten Familienbeihilfe für Studium oder Ausbildung. Die Erfahrung unserer Mitglieder hat gezeigt, dass vielfach eine erhöhte Familienbeihilfe für Kinder mit dem Marfan-Syndrom zuerkannt wird. Der bürokratische Aufwand lohnt sich also. Blickt man auf die jährlichen Kosten für Arztbesuche etc. wird man feststellen, dass die erhöhte Familienbeihilfe in jedem Fall gerechtfertigt ist. Für nähere Informationen wenden Sie sich bitte an das für Sie zuständige Sozialministeriumservice, wo sie gerne beraten werden.

sozialministeriumservice.at

www.bmfj.gv.at

www.oesterreich.gv.at


Beruf und Behinderung

Jeder vom Marfan-Syndrom Betroffene steht früher oder später einmal vor der Entscheidung welche Rolle das Marfan-Syndrom bei seiner Berufswahl und im Bewerbungsprozess spielt. Viele Betroffene entscheiden sich dazu, es nicht zu thematisieren. Da das Marfan-Syndrom bei jedem Betroffenen unterschiedlich ausgeprägt ist, liegt es natürlich im Entscheidungsbereich jedes und jeder Einzelnen und es gibt hierzu keine Regeln. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass sich für Menschen mit Behinderungen im Laufe der letzten Jahre einiges geändert hat . Nicht nur dass Unternehmen eine gewisse Quote an ArbeitnehmerInnen mit Behinderungen erfüllen müssen, um nicht eine Ausgleichszahlung leisten zu müssen – auch das gesellschaftliche Verantwortungsbewusstsein von Unternehmen rückt immer mehr ins Blickfeld.

Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung hat folgende Vorteile:

  • Verständnis der Kollegen, dass man keine schweren Sachen tragen kann.
  • Verständnis für Arzttermine und gesundheitliche Probleme von Seiten der Geschäftsleitung
  • Finanzielle Unterstützung des Sozialministeriumservice oder der PVA bei der Ausstattung eines barrierefreien Arbeitsplatzes (höherer Bürostuhl, spezielle Programme, größere Bildschirme)
  • Bei einem medizinischen Notfall wissen Kollegen Bescheid und können richtig reagieren.
  • Viele Unternehmen suchen sogar gezielt nach MitarbeiterInnen mit Beeinträchtigungen um ihr Unternehmen zu bereichern. Eine spannende Website hierzu ist www.myability.jobs – speziell für Menschen mit Behinderungen. Bei der Jobsuche kann man auch durch sogenannte Arbeitsassistenzen unterstützt werden. Das sind Organisationen, die Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen individuell beraten und unterstützen – beispielsweise mittels Bewerbungstrainings. Auf dieser Website gibt es Informationen dazu: www.neba.at


Erwachsenenschutzrecht

Entsprechende Informationen und Beratung gibt es bei den Erwachsenenschutzvereinen wie zB auf vertretungsnetz.at.
Die Broschüre mit wichtigen Informationen könnt ihr hier downloaden:

Erwachsenenschutzrecht-PDF

Weitere Hilfreiche Links

Marfan Selbsthilfe in Europa und International

www.marfan.de
Unsere deutschen Kollegen! Hier findet ihr noch weitere und detailliertere Informationen über das Marfan-Syndrom.

www.marfan.ch

Marfan Stiftung Schweiz

www.marfan.eu

MEN – Marfan Europe Network ist eine Vereinigung europäischer Marfan Syndrom Selbsthilfegruppen

www.marfan.org

Unsere amerikanischen Kollegen

www.marfanworld.org

Eine Website die alle Organisation die sich dem Thema Marfan-Syndrom annehmen weltweit verbindet.


Marfan Initiative Österreich ist Mitglied bei:

www.prorare-austria.org
Die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen

www.bundesverband-selbsthilfe.at

Dachverband für österreichweite themenbezogenen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

www.selbsthilfenoe.at

Dachverband Niederösterreichischer Selbsthilfeorganisationen

www.wig.or.at

WIG Wiener Gesundheitsförderung

www.orpha.net

Internationale Sammlung von Informationen zu seltenen Erkrankungen

www.das-bewegte-herz.at

Zusammenarbeit mit Das bewegte Herz

www.inr-austria.at

INR Austria (Sebsthilfegruppe von Gerinnungspatienten)



info@marfan-initiative.at
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