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EMSN Young Adults Meeting – 23. Bis 24. August 2012 in Leuven/Belgien Die Treffen der jungen europäischen Marfan Betroffenen haben vordergründig nicht das Ziel, medizinisches Wissen auszutauschen. Es...
Ausflug in den Haager Tierpark Es war ein schöner Sommertag und perfekt für einen Ausflug in den schattigen Haager Tierpark. Wir trafen uns um 14 Uhr, dann gingen wir gemütlich los. Es gab viel zu se...
Liebe Freunde und Unterstützer der Marfan Initiative Österreich! Sie können den Auf- und Ausbau unseres Vereins nicht nur mit Ihrer Mitgliedschaft sondern auch durch eine Spende unterstützen. Sie e...
Vorstand der Marfan Initiative Österreich Obfrau: Angela Fransche Stellvertretende Obfrau: Heidemarie Egger Schriftführerin: Katharina Wimmer Stellvertretender Schriftführer: Friedrich Man...
Vereinsgründung In Europa und Übersee sind seit langem zahlreiche Selbst-hilfevereine zur Unterstützung von MFS-Patienten tätig. So bestehen z. B. die Marfan Stiftung Schweiz und die Marfan Hilfe (De...
Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.
EMSN Young Adults Meeting – 23. Bis 24. August 2012 in Leuven/Belgien
Die Treffen der jungen europäischen Marfan Betroffenen haben vordergründig nicht das Ziel, medizinisches Wissen auszutauschen. Es geht vielmehr darum, sich über das Leben und die Auseinandersetzung mit dem Marfan Syndrom als junger Mensch zu unterhalten. Diese Treffen ermöglichen dies in einem lockeren, offenen und verständnisvollem Umfeld, dass so nur andere junge Betroffene geben können.
PRO RARE AUSTRIA – Dachverband seltener Erkrankungen – wurde nun nach einiger Vorbereitungszeit gegründet.
Ziel von PRO RARE AUSTRIA IST die Durchsetzung der Forderungen, die in der „Petition für einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen in Österreich“ im Rahmen des ersten Tages der seltenen Erkrankungen (29.2.2008) an das Bundesministerium für Gesundheit übergeben wurden.
Als Selbsthilfeverein bekommt man die skurrilsten Anfragen, von vermeintlichen Marfan Betroffenen die „Hilfe“ bei der Miete benötigen bis hin zu Arzneimittelwerbungen die vom Pickel bis zur Herzinsuffizienz anscheinend alles heilen. Auch die Anfrage des Filmteams von „We are Sisyphos“ hielten wir anfangs für zu schön um wahr zu sein.
Shoppen = Spenden ohne Mehrkosten!
