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Nachlese Marfan Informationstag 2017

An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsak...

Marfan Europe Network Meeting 2017

Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsaktivitäten auch der Vorstand wiedergewählt wurde. Anschließen gab es einen spannenden Vortrag von Hr. Holzinger, der die Tätigkeitsfelder des Vereins Chronisch Krank präsentierte und rechtliche Ansprüche für Betroffene aufzeigte.

Fr. Dr. Pees von der Kinder-Kardiologie des AKH Wien sprach zum aktuellen Wissenstand über das Marfan Syndrom und die verschiedenen Behandlungsmethoden. Dabei zeigte sie auf, dass es wichig ist jeden Patienten indivduell zu behandeln. Bei der anschließenden Fragerunde, in die sich auch Hr. Dr. Karall von der Uni-Klinik Innsbruck einbrachte, ging es hauptsächlich um das Thema Sport bei Marfan Syndrom. Seine drei Favoriten sind "Nordic Walking, schwimmen und Rad fahren mit dem E-Bike". Passend zum Thema Sport zeigte uns dann die Physiotherapeutin Verena Strnad Entspannungs- und Kräftigungsübungen für den Alltag.

 

 

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Wir freuen uns auf das Treffen mit den Westösterreichern. Natürlich sind ALLE Marfan-Betroffene mit Familie herzlich willkommen. 

Gasthaus Brückenwirt
Brückenwirtweg 3,
5400 Hallein/Rif (Nähe Autobahn)

 

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Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen Austausch zwischen den TeilnehmerInnen. Besonders spannend waren drei Vorträge, die sich mit der ganzheitlichen Betreuung von Marfan-PatientInnen befassten. Beispielsweise wurden an niederländischen Universitätskliniken Fragebögen zur Lebensqualität entwickelt, die gemeinsam mit Ärzten und dem Pflegepersonal besprochen und in der Betreuung mit berücksichtigt werden. Ziel ist das allgemeine Wohlbefinden von Marfan-PatientInnen zu steigern.

Ein großes Dankeschön an die Contactgroep Marfan Nederland für die tolle Organisation und Gastfreundschaft.

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