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Kongresse und medizinische Großveranstaltungen 2014

Marfan Initiative Österreich nahm 2014 an mehreren medizinischen Großveranstaltungen teil Eine der wichtigsten Aufgaben des Selbsthilfevereins Marfan Initiative Österreich besteht in der laufenden Te...

Career Moves - Onlineplattform für Jobsuchende mit Behinderung

Jobsuche mit Behinderung Unter www.careermoves.at findet man Jobanzeigen von Unternehmen die offen für Menschen mit Behinderung sind. Unsere Obfrau Mag. Heidemarie Egger ist seit April 2014 bei Caree...

Derzeit keine monatlichen Gesprächstreffen

Liebe Mitglieder! Bis auf weiteres finden die monatlichen Gesprächstreffen nicht statt. Bei Fragen, Feedback oder Themenwünschen könnt ihr euch sehr gerne unter \n Diese E-Mail-Adresse ist ...

Ärzte

Folgende Ärzte sind Ansprechpartner für das Marfan Syndrom in Österreich: WIEN Dr. Christiane Pees  Kinder Marfan Ambulanz am AKH Wien Univ.-Klinik für Kinder und Jugendheilkunde Medizinische...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Wie jedes Jahr veranstalteten wir eine Mitgliederversammlung, die mit der Generalversammlung zusammengelegt wurde. Bei der Generalversammlung wurde ein neue Vorstand gewählt. (Genaueres können Sie dem angeschlossenen Protokoll entnehmen) Weiters gab es zu folgenden Themen interessante Vorträge:

- Dr. Baumgartner zum Marfan und Schwangerschaft
- Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen - was heißt das für das Marfan Syndrom?
- Rechtliches und Förderfragen (Behindertenpass, Pflegestufe, etc.)
- Präsentationen zu Schmerzmanagement (Videos von Arztpräsentationen des europäischen Marfan-Treffens in Kalmar/Schweden)


Die Versammlung ging in ein gemütiches Plaudertreffen über, wo auch ein reger Erfahrungsaustaush stattfand.


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Liebe Mitglieder!

Bis auf weiteres finden die monatlichen Gesprächstreffen nicht statt.

Bei Fragen, Feedback oder Themenwünschen könnt ihr euch sehr gerne unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! an uns wenden.


Wir danken für euer Verständnis!

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Der NAPSE (nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen) bewegt uns in Österreich schon länger. Gemeinsam mit ÄrztInnen, dem Gesundheitsministerium und auch PatientInnenorganisationen wie es die Marfan Initiative ist wurde daran gearbeitet. Im Rahmen einer Konferenz wurden die vorgeschlagenen Maßnahmen vorgestellt und versucht einen Schritt in die Realität zu gehen. Zwei Vorstandsmitglieder der Marfan Initiative nahmen Teil und brachten sich sehr aktiv in die Diskussion ein. Für uns von besonderer Wichtigkeit ist das entstehen von diagnostischen Zentren für seltene Erkrankungen, mehr Austausch mit dem EU Ausland sowie die Stärkung unserer Arbeit als PatientInnenorganisationen. Nähere Informationen dazu werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung weitergegeben.

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