Willkommen

bei der Marfan Initiative Österreich

"Wir wollen was tun!

Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“

Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche

sei dabei!

Was wir tun

– Betroffene nach der Diagnose auffangen
– informieren und ermutigen
– Orientierung in verschiedenen Lebenslagen bieten
– Plaudertreffen, Ausflüge gemeinsam eine gute Zeit verbringen

Marfan Syndrom betrifft:

– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut

News & Updates

Plaudertreffen Wien

Triff uns am 26. Jänner 2020, ab 14.00 Uhr Altes AKH, Bierheuriger Gangl Alser Straße 4, 1090 Wien (Straßenbahn Linie 5, 33, 43, 44) http://www.gangl.at/ Wir freuen uns Mitglieder, Betroffene und Angehörige wiederzusehen bzw. kennenzulernen. Beim Treffen kann jeder...

Junge Erwachsene

Hey!Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial dass wir dort unsere eigene "junge Erwachsene" Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für Österreich. Daher an...

Denk an die Konrollen in einer Marfan Ambulanz

Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...

Tag der seltenen Erkrankungen 29.2.2020

Pro Rare veranstaltet auch heuer wieder ein Fest zum Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag 29. Februar 2020 von 13 bis 16.00 Uhr im Museumsquartier, Arena 21Museumsplatz 1, 1070 Wien Bitte unterstützt die Anliegen der seltenen Krankheiten mit euerer Teilnahme. Pro...

Spenden statt Schenken

DANKE an die Spender der Singgruppe Geras und der Seiser Stammtischrunde anlässlich der Gulaschparty. Es sind sagenhafte EUR 365,00 zusammengekommen. Auch von den Mitgliedern der Marfan Initiative Österreich sind zu Weihnachten viele Einzelspenden eingegangen. Die...

Drehtag

Am Donnerstag 15.1.2020 kam eine Journalistin und ein Kamerateam zu Angela nach Bad Vöslau um einen Beitrag über das Marfan Syndrom zu drehen. Herr Prof. Grabenwöger vom Krankenhaus Nord gab ebenfalls ein Interview. Der Beitrag wird am Tag der Seltenen Krankheiten am...

Spende direkt der Forschung des Marfan-Syndroms!

Bitte überweist euren Beitrag mit dem Vermerk

„Spende für 101Genom Projekt“ auf

AT54 3227 8000 0032 0440

BIC: RLNWATWW278

Raiffeisenkasse Haidershofen

Und

wir, die Marfan Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!

Spenden an folgenden IBAN :

AT54 3227 8000 0032 0440

Vielen Dank!

Kontaktiere uns!

Schreib uns, falls du Fragen, Anmerkungen oder Wünsche hast, oder einfach wenn du uns was Nettes mitteilen willst. Entweder über unsere Mail-Adresse oder gleich hier über das Kontaktformular!

Ortliebgasse 23/8 1170 Wien

info@marfan-initiative.at