Von der 49. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde

Tag der Selbsthilfe 01.10.2011 - schaut vorbei im Wiener Rathaus!

17. Sept. 2011: Plaudertreffen

18. Juni 2011: Ausflug in den Schlosspark Laxenburg

Am 18. Juni 2011 haben wir uns zu, wie auch im vergangenen Jahr, im Schlosspark Laxenburg getroffen. Einen Bericht von unserem "Spezial Guest" Doris Tatzel von der Regionalgruppe Südbayern findet Ihr hier.

26. März 2011: Marfan-Treffen bei Familie Heindl

Am 26.März lud Familie Heindl zu einem gemütlichen Nachmittag ein. Wir trafen uns im Pfarrhof von Haidershofen bei Steyr, wo wir sehr freundlich empfangen und köstlich bewirtet wurden. 21 Personen, darunter 2 Kinder und 3 (!) Jugendliche unterhielten sich gut und tauschten Erfahrungen aus. Die Stimmung war sehr gut!

26. Februar 2011: Marsch der seltenen Krankheiten

Am Samstag, 26.Februar 2011, fand zum dritten Mal der Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien statt. Organisiert wurde er wieder von Orphanet, einer in Frankreich gegründeten Datenbank zur europaweiten Erfassung seltener Erkrankungen. Den Bericht findet Ihr hier.

Rückblick auf die Vernissage "Herz & Pinsel"

Am 26. September 2010 fand die Vernissage "Herz & Pinsel" zugunsten der Marfan Initiative Österreich statt. Einen Bericht dazu findet Ihr hier.

Marfan-Treffen (Generalversammlung & Vortrag)

Am 13. November 2010 fand unser Marfan-Treffen mit Generalversammlung statt.

Kongress zum Thema seltene Krankheiten

Am 15. und 16. Oktober 2010 fand der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog in Mariazell mit dem Thema Seltene Krankheiten (RARE DISEASES) statt. Den Bericht findet Ihr hier.

Tagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde

Vom 30. September bis 2. Oktober 2010 fand im Design-Center Linz in Oberösterreich die 48. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugend- heilkunde statt. Den Bericht findet Ihr hier.

Neue Diagnosekriterien für eine lebensbedrohende Erkrankung

Es wurden genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms festgelegt. Die Pressemitteilung der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. findet Ihr hier.

Marfan-Treffen in Bad Vöslau

Am 12.Juni 2010 fand das letzte Marfan-Treffen bei unserer Obfrau Angela Fransche in Bad Vöslau, Bahnstrasse 36 statt. Den Bericht dazu findet Ihr hier.

AEPC-Kongress in Innsbruck

Die Marfan-Initiative Österreich hat vom 26. bis 29. Mai 2010 am AEPC-Kongress (Association for European Paediatric Cardiology) in Innsbruck teilgenommen, um auf unseren Verein und das Marfan-Syndrom hinzuweisen. Den Bereicht dazu findet Ihr hier.

2. Marsch der "Seltenen Erkrankungen"

Am 27.02.2010 fand der 2. Marsch der "Seltenen Erkrankungen" in Wien statt. Den Bericht dazu findet Ihr hier.