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Marfan Informationstag 14.10.2017

SAVE THE DATE! Liebe Mitglieder bitte haltet euch diesen Termin frei! Wir planen ein spannendes Programm mit Vorträgen und Vereinsthemen.

Ärzte

Folgende Ärzte sind Ansprechpartner für das Marfan Syndrom in Österreich: WIEN Dr. Christiane Pees Kinder Marfan Ambulanz am AKH Wien Universitätskliniken Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien ...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

SAVE THE DATE! Liebe Mitglieder bitte haltet euch diesen Termin frei!

Wir planen ein spannendes Programm mit Vorträgen und Vereinsthemen.

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Am 20.05 fand erneut ein Plaudertreffen im Alten AKH im Universitätsbräu statt. Diesmal konnten wir einige neue Geischter berüßen und haben uns bei einem köstlichen Essen intensiv ausgetauscht. Beim Treffen konnten vor allem die neuen Gästen viele Informationen über den Verlauf der Krankheit, mögliche Kontakte zu Ärtzen und sonsitge praktische Tipps sowie Broschüren mitnehmen. Besonders nett war es mit einigen alte Bekannten wieder zu Plaudern. Gemeinsam haben wir uns vorgenommen, diese Treffen wieder öfter zu organisieren.

 

 

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Der NAPSE (nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen) bewegt uns in Österreich schon länger. Gemeinsam mit ÄrztInnen, dem Gesundheitsministerium und auch PatientInnenorganisationen wie es die Marfan Initiative ist wurde daran gearbeitet. Im Rahmen einer Konferenz wurden die vorgeschlagenen Maßnahmen vorgestellt und versucht einen Schritt in die Realität zu gehen. Zwei Vorstandsmitglieder der Marfan Initiative nahmen Teil und brachten sich sehr aktiv in die Diskussion ein. Für uns von besonderer Wichtigkeit ist das entstehen von diagnostischen Zentren für seltene Erkrankungen, mehr Austausch mit dem EU Ausland sowie die Stärkung unserer Arbeit als PatientInnenorganisationen. Nähere Informationen dazu werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung weitergegeben.

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