Willkommen

bei der

Marfan Initiative Österreich

Wir wollen was tun!

„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“

Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche

sei dabei!

Was wir tun

– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen

Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:

– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut

News & Updates

Marfan-Tag 2020 – Save the date

Triff uns am 10. Oktober 2020, ab 12.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg Details und Programm geben wir im Frühsommer bekannt

Junge Erwachsene

Hey!Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial dass wir dort unsere eigene "junge Erwachsene" Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg...

Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz

Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung...

Marfan-Forschung

Große Datenmengen und künstliche Intelligenz, Lösungsquellen für seltene Krankheiten? Vor kurzem wurde die Fondation 101 Génomes wurde in Belgien mit dem Ziel gegründet, die wissenschaftliche...

Plaudertreffen Wien

Am Sonntag, 26.1.2020 luden wir zu einem Plaudertreffen ein, diesmal beim "Bierheurigen Gangl" im Alten AKH in Wien. Das Lokal ist öffentlich gut erreichbar und hat sich auch sonst als sehr...

Tag der seltenen Erkrankungen 29.2.2020

Pro Rare veranstaltet auch heuer wieder ein Fest zum Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag 29. Februar 2020 von 13 bis 16.00 Uhr im Museumsquartier, Arena 21Museumsplatz 1, 1070 Wien Bitte...

Spenden statt Schenken

DANKE an die Spender der Singgruppe Geras und der Seiser Stammtischrunde anlässlich der Gulaschparty. Es sind sagenhafte EUR 365,00 zusammengekommen. Auch von den Mitgliedern der Marfan Initiative...

Drehtag

Am Donnerstag 15.1.2020 kam eine Journalistin und ein Kamerateam zu Angela nach Bad Vöslau um einen Beitrag über das Marfan Syndrom zu drehen. Herr Prof. Grabenwöger vom Krankenhaus Nord gab...

Wir, die Marfan-Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!

Spenden an folgenden IBAN:
AT54 3227 8000 0032 0440
BIC: RLNWATWW278
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Spende für die Marfan-Forschung!

Bitte überweist euren Beitrag mit dem Vermerk
„Spende für 101Genom Projekt“ auf

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