Natürlich war ich sehr geschockt

Bei mir (39 Jahre) wurde das Marfan-Syndrom voriges Jahr (2007) genetisch festgestellt. Natürlich war ich sehr geschockt, weil ich zuvor noch nie von dieser Krankheit gehört hatte. Rückblickend hatte ich in meiner Kindheit und Jugend keine außergewöhnlichen Krankheiten, ausgenommen meine Augenoperation (Linsenluxation) und – da ich mit 175cm größer als der Durchschnitt bin – Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung).

Leider wurde nach der Feststellung des Marfan-Ssyndroms bei einer Untersuchung (CT) auch ein Nierenarterienaneurysma entdeckt. Besser erklärt, es ist eine Ausdehnung der Arterie, die zur Niere führt. Ohne Operation würde die Arterie früher oder später wahrscheinlich platzen. Dieses Nierenarterienaneurysma ist aber eher untypisch für das Marfan-Syndrom. Nun versuche ich mich mit der Krankheit „anzufreunden“. Die Frage ist immer die, ist es besser, man weiß es oder man weiß es nicht?

Die Arztbesuche (Augen, Kardiologe, Orthopäde) sind jetzt ein bisschen mehr geworden, aber sonst hat sich mein Leben nicht sehr viel geändert.

Ich versuche trotz dieser Diagnose positiv in die Zukunft zu blicken, und wünsche allen Marfan-Betroffenen und Angehörigen alles Gute. Es würde mich freuen, einige andere Marfan-Betroffene kennenzulernen, um uns gegenseitig zu beraten und Erfahrungen auszutauschen. In diesem Sinne noch einen positiven Satz „Marfan ist zwar unheilbar, aber nicht unbehandelbar“.