Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
Nächstes Plaudertreffen am 9. Juni 2021, 19.00 Uhr
Unser letztes Plaudertreffen vor der Sommerpause findet am 9. Juni 2021, 19.00 Uhr via Zoom statt.Wir bitten um Anmeldung per Mail an: info@marfan-initiative.at.Diesmal wollen wir über das Thema...
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Awareness für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum...
Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021
Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen...
Online-Plaudertreffen am 24. März 2021
Es war sehr interessant mit 12 Betroffenen über Ihre Erfahrungen vor und nach Operation zu sprechen. Schön war auch, dass einige Mitglieder dabei waren, die wir schon lange nicht gesehen oder gehört...
Notfallausweis
Oft ist es schwierig, in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine...
Online-Plaudertreffen „Kinder mit Marfan“
Unser Zoom-Plaudertreffen am 17.2.2021 war sehr interessant. Wir konnten 9 Mitglieder begrüßen.Viele Eltern mit Marfan Kindern leisten Erstaunliches, um ihnen ein gutes Leben mit der Krankheit zu...
Wir, die Marfan-Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!
Spenden an folgenden IBAN:
AT54 3227 8000 0032 0440
BIC: RLNWATWW278
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Spende für die Marfan-Forschung!
Bitte überweist euren Beitrag mit dem Vermerk
„Spende für 101Genom Projekt“ auf
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Vielen Dank!
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