Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
Abgelehnte Verordnungen / Medikamente
Die Österreichische Gesundheitskasse hat in jedem Bundesland eine Ombudsstelle:https://www.gesundheitskasse.at/cdscontent/?contentid=10007.852163&portal=oegkportalManchmal kommt es vor, dass...
Young Adult Online Meeting 4. Juli 2021, 17.00 Uhr
Du hast Marfan Syndrom und bist zwischen 18 und 28 Jahren - dann bist du herzlich von Marfan Europe zum Online Meeting eingeladen. Es tut einfach gut mit Gleichgesinnten zu sprechen. Beim letzten...
Plaudertreffen am 10. Juni 2021
Am 10.6. trafen wir uns (12 Personen aus 5 Bundesländern) im Online Meeting zum Thema "das Marfan-Auge". Vieles an Erfahrungen wurde ausgetauscht und Fragen besprochen. An Hand einer leidvollen...
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Bewusstsein für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum...
Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021
Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen...
Online-Plaudertreffen am 24. März 2021
Es war sehr interessant mit 12 Betroffenen über Ihre Erfahrungen vor und nach Operation zu sprechen. Wir unterhielten uns auch über andere Themen. Schön war auch, dass einige Mitglieder dabei waren,...
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