Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
5. Oktober 2022 – Online Plaudertreffen
Im September war einiges los. Barbara, Nina und Margit waren in Paris beim Marfan Europe Network Meeting. In Linz fand das ProRare Symposium statt, an dem Dagmar und Margit teilgenommen haben. Beim...
Das war der Marfantag 2022
Endlich konnten wir uns wieder persönlich treffen. Trotz Dauerregens kamen 27 Teilnehmer:innen in das Hotel Untersberg nach Salzburg. Nachdem sich alle beim Mittagessen begrüßt bzw. kennengelernt...
Webinar Aortenchirurgie
A-Z der Aortenchirurgie bei Marfan (Klaus Kallenbach): https://youtu.be/-Ouc6iCdkZIHäufig gestellte Fragen und Antworten: https://youtu.be/7ObVyvPbikY
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die...
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