Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
Marfantag 2022
am Samstag, 20. August 2022 von 12.00 bis 18.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg 12.00 Uhr gemeinsames Mittagessen im Hotelrestaurant14.00 Uhr Rückblick auf das...
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM
Webinar Aortenchirurgie am 24.2.2022, 17.00 Uhr
Margit Aschenbrenner befragt Prof. Klaus Kallenbach was wie man sich bestens auf eine Aorten Operation vorbereitet, was auf der Intensivstation und danach im Krankenhaus passiert und wie man wieder...
Wir, die Marfan-Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!
Spenden an folgenden IBAN:
AT54 3227 8000 0032 0440
BIC: RLNWATWW278
Raiffeisenkasse Haidershofen
Spende für die Marfan-Forschung!
Bitte überweist euren Beitrag mit dem Vermerk
„Spende für 101Genom Projekt“ auf
IBAN: AT54 3227 8000 0032 0440
BIC: RLNWATWW278
Raiffeisenkasse Haidershofen
Vielen Dank!
Du bestellst bei Amazon? Dann wechsle doch zu Amazon-Smile! 0,5% des Kaufpreises gehen an die Marfan Initiative Österreich und werden für die Forschung verwendet.
Online-Shoppen und gleichzeitig etwas gutes tun, mit Shop++!
Kontaktiere uns!
Schreib uns, falls du Fragen, Anmerkungen oder Wünsche hast, oder einfach wenn du uns was Nettes mitteilen willst. Entweder über unsere Mail-Adresse oder gleich hier über das Kontaktformular!