Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die...
Marfantag 2022
am Samstag, 20. August 2022 von 12.00 bis 17.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg 12.00 Uhr gemeinsames Mittagessen im Hotelrestaurant14.00 Uhr Rückblick auf das vergangene Jahr14.45...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM
Webinar Aortenchirurgie am 24.2.2022, 17.00 Uhr
Margit Aschenbrenner befragt Prof. Klaus Kallenbach was wie man sich bestens auf eine Aorten Operation vorbereitet, was auf der Intensivstation und danach im Krankenhaus passiert und wie man wieder...
Plaudertreffen am 27.1.2022
Zehn Personen haben sich zum Tratschen eingefunden. Es wurde quer durch vieles besprochen von Operationen über Reha und Schuheinlagen. Es gab auch die Überlegung, dass wir den Marfantag heuer schon...
Wir, die Marfan-Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!
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