Willkommen
bei der
Marfan Initiative Österreich
Wir wollen was tun!
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Zitat der Vereinsgründerin Angela Fransche
Was wir tun
– Eine Anlaufstelle sein
– informieren und ermutigen
– Erfahrungen weitergeben
– Betroffene vernetzen
– Plaudertreffen, Ausflüge
– gemeinsam eine gute Zeit verbringen
Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebsschwäche mit event. Auswirkungen auf:
– Herz
– Aorta
– Augen
– Skelett
– Lunge
– Hirnhaut
News & Updates
Online Plaudertreffen am 3.11.2021 ab 18.00 Uhr
Wir laden euch herzlich zum nächsten Plaudertreffen via Zoom ein.Diesmal möchten wir kein Thema vorgeben, sondern einfach drauflos plaudern was uns so am Herzen liegt. Termin: Mittwoch 3. November...
Erster Online Marfantag am 2. Oktober 2021
Wir durften freundlicherweise das Büro vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich für den Marfantag nutzen.Bewaffnet mit drei Laptops, Webcam, Rollup und einer Jause hat sich der Vorstand getroffen...
Plaudertreffen am 25. Juli 2021, Türkenschanzpark
Sonntag, den 25. Juli war es endlich wieder soweit. 13 Personen freuten sich über ein Wiedersehen im wunderschönen Türkenschanzpark in Wien bei herrlichem Sommerwetter.Bei einem guten Mittagessen,...
Abgelehnte Verordnungen / Medikamente
Die Österreichische Gesundheitskasse hat in jedem Bundesland eine Ombudsstelle:https://www.gesundheitskasse.at/cdscontent/?contentid=10007.852163&portal=oegkportalManchmal kommt es vor, dass...
Plaudertreffen am 10. Juni 2021
Am 10.6. trafen wir uns (12 Personen aus 5 Bundesländern) im Online Meeting zum Thema "das Marfan-Auge". Vieles an Erfahrungen wurde ausgetauscht und Fragen besprochen. An Hand einer leidvollen...
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Bewusstsein für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum...
Wir, die Marfan-Initiative Österreich, freuen uns über eine Spende direkt an unseren Verein!
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