Online Plaudertreffen

Wir waren zwar nur wenige Teilnehmer, dafür haben wir umso intensiver bis nach 22.00 Uhr geplaudert.

Angela und Margit berichteten von einen Online Vortrag der Marfanhilfe Deutschland über Dauermedikation.
Weiters ging es um Kinderorthopäden, um Augen OPs bei Kindern sowie darum, ob und wie man den Mitschülern und Lehrern das Marfan-Syndrom erklärt.
Last but not least erarbeiteten wir gemeinsam eine Idee für unseren nächsten Marfantag 2024. Es soll einen Workshop zum Thema Krankheitsmanagement geben. Der Titel könnte zB sein "DAMIT ES UNS AM ENDE DES TAGES GUT GEHT"<br>Wir werden wieder um eine Förderung bei ÖKUSS ansuchen.