Über uns

Erfahre hier mehr über uns, unsere Tätigkeiten und unseren Verein.

Der Verein

Eine junge Künstlerin hat für uns ein Plakat entworfen, das eine dunkle Wolke und einen Schirm zeigt, unter dem ein Betroffener vom Marfan-Syndrom Schutz findet. Motto: „Bleib nicht im Regen stehen“. Besser kann die Aufgabe unseres Vereins nicht charakterisiert werden.

Vereinsgründung

Um auch in Österreich eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen, entschlossen sich Angela Fransche und Andrea Mannas im Juli 2008 gemeinsam mit anderen Betroffenen eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Schließlich wurde daraus der gemeinnützige Verein Marfan Initiative Österreich.

Treffen

Wir treffen uns mit Betroffenen und Angehörigen in diversen Bundesländern (zB in Tirol, Salzburg, Steiermark, Wien, NÖ). Die Einladungen schicken wir regelmäßig an unsere Mitglieder bzw. findet ihr sie auf der Startseite unserer Homepage oder auf Facebook.

In Westösterreich organisiert Gerhard Eberl ein- bis zweimal jährlich Plauertreffen. Bei Interesse wendet euch bitte an g.eberl@marfan-initiative.at.

Bei diesen Terminen geht es hauptsächlich darum Informationen auszutauschen, über Erfahrungen, Erlebnisse, Probleme und die Bewältigung des Alltags mit dem Marfan-Syndrom zu reden, aber wir lachen auch sehr gerne.  Manchmal unternehmen wir Ausflüge zu Adventmärkten, Ausstellungen etc. Wir pflegen einen netten und unkomplizierten Umgang miteinander, jeder ist willkommen.

Einmal jährlich findet ein Marfantag/Wochenende mit medizinischen Vorträgen oder Workshops statt bei denen die Vortragenden gerne Fragen beantworten.

Finanzgebarung

Der Verein finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen (Einzelmitgliedschaft EUR 30,00, Familienmitgliedschaft EUR 50,00 pro Jahr). Weiters erhalten wir Spenden von Mitgliedern und Dritten. In den letzen Jahren hat der Verein dankenswerterweise eine Förderung von der Sozialversicherung für diverse Projekte erhalten.

Der Verein verfügt ein Vereinskonto bei der Raiffeisenkasse Haidershofen, über welches sämtliche Transaktionen abgewickelt werden.

Es wird vom Kassier laufend eine Einnahmen-Ausgaben Rechnung geführt und die Belege jährlich abgelegt und vom Rechnungsprüfer geprüft.

Ziele des Vereins

  • Informationsverbreitung über das Marfan-Syndrom
  • Organisation von Treffen und gemeinsamen Aktivitäten 
  • Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und deren Angehörigen
  • Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen und Marfan Organisationen im Ausland
  • Kontakt zu Ärzten und Kliniken

Weitere Vorhaben

Weitere Vorhaben sind beratende Unterstützung beim Ausbau von Marfan-Ambulanzen in Ostösterreich und Vernetzung einer österreichischen Marfan-Ambulanz mit dem European Referenz Network (ERN) für seltene Erkrankungen. Weiters wäre es hilfreich wenn es in Österreich eine Marfan-Reha geben würde, so wie sie zB in Deutschland für Betroffene eingeführt wurde.

Einnahmen 2020

Die Einnahmen per 30.6.2020 setzen sich wie folgt zusammen:

Mitgliedsbeiträge 20,94%

Förderungen 66,90%

Spenden 2,06%

Bankzinsen 0,01%

Einnahmen 2019

Das Team

Vorstand der Marfan Initiative Österreich

Obfrau: Margit Aschenbrenner
Obfrau Stv.: Angela Fransche
Kassiererin: Elisabeth Annerl
Kassiererin Stv.: Friedrich Heindl
Schriftführerin: MMag. Martina Pieber
Schriftführerin Stv.: Barbara Annerl

Rechnungsprüferin: Margit Bauer
Rechnungsprüfer Stv.: Ernst Aschenbrenner

Angela Fransche

Mein Name ist Angela Fransche. Ich bin 1963 in Bad Vöslau geboren.

Meine Eltern besaßen eine Drogerie, was mich veranlasste, nach der Matura  ebenfalls Drogistin zu werden. Ich heiratete und war intensiv mit Familie (unseren vier Kindern)  Haus und Garten… beschäftigt, später auch mit der Pflege meiner Eltern. 1982 wurden wir das erste Mal mit dem Marfan-Syndrom konfrontiert. Bei meinem Bruder musste eine Aorten OP durchgeführt werden. Später stellte sich heraus, dass auch ich und in der Folge drei meiner vier Kinder vom MFS betroffen sind. 2004 hatte ich mit viel Glück einen Aortenriss überlebt. Mit einer Dissektion und lebenslangen Blutverdünnung lernte ich umzugehen und mein Leben anzupassen. 

Ich suchte nach Informationen und lernte andere Betroffene sowie Frau Dr. D. Baumgartner kennen. Sie nahm sich in ihrer Marfan-Ambulanz in Innsbruck mit großem Engagement um Marfan Patienten an.  2007 gab es erste kleine Treffen und 2008 gründete ich mit einem kleinen Team den Verein Marfan Initiative Österreich. 

5 Jahre war ich Obfrau der MIÖ, seit 2013 bin ich Obfrau-Stellvertreterin.

Ich freue mich, wenn ich mich mit anderen Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann, denn jeder hat eine interessante Geschichte und besondere Erfahrungen und Erlebnisse.

Seit einigen Jahren bin ich in der Berufsunfähigkeitspension. Langeweile kenne ich aber nicht. Meine Enkelkinder, der Verein und verschiedene Freizeitaktivitäten (Rad fahren mit E- Bike, schwimmen, walken, Freunde treffen,….) sorgen für eine bunte erfüllte Zeit.

Margit Aschenbrenner

Mein Name ist Margit Aschenbrenner und ich bin seit 2018 Obfrau der Marfan Initiative Österreich.

Geboren und aufgewachsen bin ich im schönen Waldviertel und lebe tw. immer noch dort. 

Mein Vater verstarb mit 36 Jahren an einer Aortenruptur. Wir sind drei Geschwister und haben alle den Gendefekt geerbt.

Damals erkannte niemand, dass er das Marfan-Syndrom hatte, noch wurde unsere Mutter darüber informiert, dass wir ebenfalls betroffen sein könnten. Wir hatten einen Bauernhof und ein Gasthaus und mussten schon als Kinder regelmäßig mitarbeiten. Erst sehr spät wurde bei mir eine richtige Diagnose erstellt.

Mittlerweile haben wir drei Geschwister einen Aortenersatz. Ich lebe zusätzlich mit einer stabilen Dissektion in der Bauchaorta.  Seither versuche ich ein angepasstes Leben zu führen und es gelingt mir nach Zuerkennung der Berufsunfähigkeitspension ganz gut. Ich bin verheiratet und habe eine Tochter, die nicht betroffen ist.

Ich verreise gerne, singe in einem Chor, ziehe Gemüse im Garten und engagiere mich dafür, dass Menschen mit Marfan-Syndrom Informationen bekommen, aber auch, dass sich mehr Ärzte mit der seltenen Krankheit beschäftigen und eine flächendeckende Versorgung der Betroffenen erreicht werden kann.

Mitmachen

Wie jeder Verein lebt auch die Marfan Initiative Österreich von jenen Menschen, die mit Herz und Engagement etwas tun und mitgestalten. Die Aufgaben sind vielfältig und jede Hilfe ist wervoll.

Es kann jeder etwas beitragen:

  • Informationsfolder bei Ärzten, bei denen Sie in Behandlung sind, auflegen lassen 
  • Ein paar Stunden deiner Zeit schenken zB durch Teilnahme bei Treffen oder Veranstaltungen
  • Mit anderen Mitgliedern Ihre Erfahrungen teilen. 
  • Und vieles mehr je nach deinen zeitlichen und gesundheitlichen Möglichkeiten

Du kannst gerne an einem unserer Vorstandstreffen teilnehmen und dort deine Gedanken und Vorschläge für unsere Vereinsarbeit einbringen. Bei Interesse sende uns bitte eine E-Mail an info@marfan-initiative.at 

Nur GEMEINSAM können wir etwas erreichen, vor allem bei Ämtern und Behörden. Je mehr Mitglieder hinter einem Projekt stehen umso besser werden wir gehört.

Werde auch du Mitglied wenn du unsere Anliegen unterstützen willst. Wir schicken dir gerne einen Mitgliedsantrag zu. Einfach eine Mail an info@marfan-initiative.at.