Ziele des Vereins

• Informationsverbreitung über das Marfan-Syndrom
• Organisation von Treffen und gemeinsamen Aktivitäten 
• Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und deren Angehörigen
• Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen und Marfan Organisationen im Ausland
• Kontakt zu Ärzten und Kliniken

Weitere Vorhaben

Weitere Vorhaben sind beratende Unterstützung beim Ausbau von Marfan-Ambulanzen in Ostösterreich und Vernetzung einer österreichischen Marfan-Ambulanz mit dem European Referenz Network (ERN) für seltene Erkrankungen. Weiters wäre es hilfreich wenn es in Österreich eine Marfan-Reha geben würde, so wie sie zB in Deutschland für Betroffene eingeführt wurde.

Einnahmen 2022

Die Einnahmen per 30.6.2022 setzen sich wie folgt zusammen:

Mitgliedsbeiträge: 31,82%
Förderungen: 54,04%
Private Spenden: 14,11%
Sonstige Finanzierung: 0,01%
Bankzinsen: 0,01%

Mein Name ist Angela Fransche. Ich bin 1963 in Bad Vöslau geboren.

Meine Eltern besaßen eine Drogerie, was mich veranlasste, nach der Matura  ebenfalls Drogistin zu werden. Ich heiratete und war intensiv mit Familie (unseren vier Kindern)  Haus und Garten… beschäftigt, später auch mit der Pflege meiner Eltern. 1982 wurden wir das erste Mal mit dem Marfan-Syndrom konfrontiert. Bei meinem Bruder musste eine Aorten OP durchgeführt werden. Später stellte sich heraus, dass auch ich und in der Folge drei meiner vier Kinder vom MFS betroffen sind. 2004 hatte ich mit viel Glück einen Aortenriss überlebt. Mit einer Dissektion und lebenslangen Blutverdünnung lernte ich umzugehen und mein Leben anzupassen. 

Ich suchte nach Informationen und lernte andere Betroffene sowie Frau Dr. D. Baumgartner kennen. Sie nahm sich in ihrer Marfan-Ambulanz in Innsbruck mit großem Engagement um Marfan Patienten an.  2007 gab es erste kleine Treffen und 2008 gründete ich mit einem kleinen Team den Verein Marfan Initiative Österreich. 

5 Jahre war ich Obfrau der MIÖ, seit 2013 bin ich Obfrau-Stellvertreterin.

Ich freue mich, wenn ich mich mit anderen Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann, denn jeder hat eine interessante Geschichte und besondere Erfahrungen und Erlebnisse.

Seit einigen Jahren bin ich in der Berufsunfähigkeitspension. Langeweile kenne ich aber nicht. Meine Enkelkinder, der Verein und verschiedene Freizeitaktivitäten (Rad fahren mit E- Bike, schwimmen, walken, Freunde treffen,….) sorgen für eine bunte erfüllte Zeit.

Mein Name ist Margit Aschenbrenner und ich bin seit 2018 Obfrau der Marfan Initiative Österreich.

Geboren und aufgewachsen bin ich im schönen Waldviertel und lebe tw. immer noch dort. 

Mein Vater verstarb mit 36 Jahren an einer Aortenruptur. Wir sind drei Geschwister und haben alle den Gendefekt geerbt.

Damals erkannte niemand, dass er das Marfan-Syndrom hatte, noch wurde unsere Mutter darüber informiert, dass wir ebenfalls betroffen sein könnten. Wir hatten einen Bauernhof und ein Gasthaus und mussten schon als Kinder regelmäßig mitarbeiten. Erst sehr spät wurde bei mir eine richtige Diagnose erstellt.

Mittlerweile haben wir drei Geschwister schon alle Aortenoperationen. Ich lebe zusätzlich mit einer stabilen Dissektion in der Bauchaorta.  Seither versuche ich ein angepasstes Leben zu führen und es gelingt mir nach Zuerkennung der Berufsunfähigkeitspension ganz gut. Ich bin verheiratet und habe eine Tochter, die nicht betroffen ist.

Ich verreise gerne, singe in einem Chor, ziehe Gemüse im Garten. Neben meiner Tätigkeit als Obfrau der Marfan Initiative bin ich als ePAG (European Patient Advocat) und im Bundesverband Selbsthilfe Österreich ehrenamtlich tätig. Es ist mir ein Anliegen, dass sich Ärzte mit der seltenen Krankheit beschäftigen und eine flächendeckende Versorgung der Betroffenen erreicht werden kann.