Beim Marfan Europe Network Meeting in Drammen konnten wir durch die Präsentationen der teilnehmeden europäischen Länder Anregungen für uns mitnehmen. Vor allem gibt es in Bezug auf Marfan Ambulanzen in Österreich Nachholbedarf.
Die medizinischen Vorträge waren zum Thema Herzchirurgie: https://www.marfan.eu/news/ Schlafprobleme und Müdigkeit beim Marfan Syndrom, physische und psychische Aspekte bei Marfan, Ehlers Danlos und Loeys Dietz Syndrom.
Vor allem wurde uns das Forschungsprojekt 101 Genomes der Universität Gent vorgestellt www.f101g.org/de/101-genomes, wo wir um Unterstützung gebeten wurden.
Gleichzeitig fand das Meeting für Junge Erwachsene mit einem eigenen Programm statt.
Abwechslung und Entspannung bot Ausflug auf den Aussichtsberg „Spiralen“ wo wir als Landesteam diverse Rätsel mussten. Wir Österreicher haben den grandiosen 3. Platz erreicht.
Diese Meetings sind zwar sehr anstrengend weil nur Englisch gesprochen wird, aber die gute Stimmung, die gemeinsamen Anliegen, das Verständnis, die vielen Information, die Gemeinsamkeit und Herzlichkeit der Teilnehmer wiegen alles auf.
