Wir durften freundlicherweise das Büro vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich für den Marfantag nutzen.
Bewaffnet mit drei Laptops, Webcam, Rollup und einer Jause hat sich der Vorstand getroffen und alles für den Online Marfantag vorbereitet. Um 13.45 Uhr ging es los und die ersten Teilnehmer trudelten am Bildschirm ein. Besonders gefreut hat uns, dass Frau Dr. Zsuzsanna Arnold und Herr Dr. Thomas Karall den ganzen Nachmittag dabei waren und Fragen von Teilnehmern beantwortet haben.
Zuerst wollten wir wissen woher unsere Mitglieder kommen und haben eine Karte eingeblendet, wo sich jeder eintragen konnte und wir haben die Teilnehmer zum Marfan Syndrom befragt. Das Ergebnis war erstaunlich, manche wurden schon 1980 mit 27 Jahren diagnostiziert, andere erst 2014 mit 54 Jahren. In Punkto Diagnose ist also noch einiges zu tun.
Dann berichteten wir über die letzten beiden Jahre zB über Notfälle und Gespräche die wir mit dem Patientenanwalt und der ÖGK Ombudsfrau geführt haben. Frau Dr. Arnold stellte sich und die Marfan Ambulanz an der Klinik Floridsdorf vor.
Nach der Generalversammlung und der Beschlussfassung sowie einer Pause schaltete sich Herr Dr. Thomas Schachner zu und informierte uns detailliert, worauf man bei Sport mit Marfan Syndrom achten muss.
Sein Resümee: Auf jeden Fall eine geeignete körperliche/sportliche Aktivität aussuchen! Keinen Leistungs- und Wettkampfsport, Vorsicht bei Kontaktsport. Bei allen Sportarten darauf achten, dass man bei der Ausübung nicht völlig erschöpft ist und nebenbei noch sprechen kann. Jede dosierte Bewegung ist besser als kein Sport. Abschließend hat Herr Dr. Schachner noch zahlreiche Fragen der Teilnehmer beantwortet.
Wer den Vortrag versäumt hat, kann im Buch „Das bewegte Herz“ wertvolle Hinweise finden.
