Youth Marfan Meeting

Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist kamen wir aus Wien, Niederösterreich, München, Salzburg, Schweiz und...

Junge Erwachsene

Hey! Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial, dass wir dort unsere eigene „junge Erwachsene“ Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für...

BAKOUMBA

Der kleine Löwe Bakoumba ist traurig weil er nicht so ist wie alle anderen Tierkinder. Er ist groß, dünn, sieht schlecht und ist sehr oft müde. Doch wenns drauf ankommt kann man sich auf ihn verlassen. Das Kinderbuch für Kindergarten- und Volksschulkinder könnt ihr...

Marfan Europe Network Meeting 2019

Beim Marfan Europe Network Meeting in Drammen konnten wir durch die Präsentationen der teilnehmeden europäischen Länder Anregungen für uns mitnehmen. Vor allem gibt es in Bezug auf Marfan Ambulanzen in Österreich Nachholbedarf. Die medizinischen Vorträge waren zum...