Generalversammlung/Plaudertreffen

Unsere Generalversammlung (nur für Mitglieder) findet amSamstag, 1. Juli 2023, 15.00 UhrBierheuriger Zum Gangl im Alten AKHAlserstraße 4, 1090 Wienstatt.Anschließend um 16.00 Uhr sind Freunde, Interessenten und Betroffene die uns kennenlernen wollen, sehr herzlich zu...

Das war der Marfantag 2022

Endlich konnten wir uns wieder persönlich treffen. Trotz Dauerregens kamen 27 Teilnehmer:innen in das Hotel Untersberg nach Salzburg. Nachdem sich alle beim Mittagessen begrüßt bzw. kennengelernt hatten, übersiedelten wir in den Seminarraum.Nach einem kurzen Rückblick...

Webinar Aortenchirurgie

A-Z der Aortenchirurgie bei Marfan (Klaus Kallenbach): https://youtu.be/-Ouc6iCdkZIHäufig gestellte Fragen und Antworten: https://youtu.be/7ObVyvPbikY

Endlich die richtigen Einlagen

Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt hat. Ihm war auch das Marfan Syndrom nicht unbekannt. Man marschiert...

BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom

In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat. Hier der Link zum Podcast: Youtube –...