Behörden
Offizielle Ansprechpartner
Behindertenpass
Als Menschen, die mit dem Marfan Syndrom leben, gehören viele von uns zur Gruppe der Menschen mit Behinderungen. Wenn man an Menschen mit Behinderungen denkt, hat man oft das stereotype Bild von Personen, die einen Rollstuhl nutzen, oder blinden Menschen im Kopf. Als Mensch mit Behinderungen gilt man jedoch, wenn man dieser Definition entspricht (UN- Behindertenrechtskonvention: “Menschen die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können”). Dazu gehören auch Menschen mit chronischen Krankheiten, wie es Betroffene vom Marfan-Syndrom sind. Sich selbst als behindert zu deklarieren fällt jedoch nicht so leicht. Auch der Weg hin zu einem Behindertenpass ist manchmal kein sehr angenehmer und beinhaltet beispielsweise auch die Untersuchung von (manchmal) unkundigen ÄrztInnen bezüglich des Marfan-Syndroms. Ebenso gibt es starke regionale Unterschiede, wie das Leben mit dem Marfan-Syndrom in Bezug auf den Erhalt des Behindertenpasses eingeschätzt wird. Es gibt dazu gute und weniger gute Erfahrungen. Der Versuch lohnt jedoch, da mit dem Behindertenpass eine wichtige Basis geschaffen wird, um behinderungsbedingte Mehraufwendungen durch Förderungen, steuerliche Begünstigungen etc. auszugleichen. Wichtig ist auch zu wissen, dass niemand, auch nicht der Arbeitgeber, informiert werden MUSS, wenn man den Behindertenpass hat. Sich genauer über Vorteile und Nachteile eines Behindertenpasses zu erkundigen ist in jedem Fall empfehlenswert. Gerne verweisen wir hier auf die Websites des Sozialministeriumservice:
Viele unserer Mitglieder haben auch sehr gute Erfahrungen mit der Beratung in den Sprechstunden des Sozialministeriumservice gemacht. Weitere Beratung kann man auch in den Behindertenorganisationen erhalten, wie beispielsweise ÖZIV (Österreichischer Zivil-Invalidenverband), KoBV (Kriegsopfer-Invalidenverband), Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen, Blindenverband, Verein Chronisch Krank.
Familienbeihilfe
Eine erhöhte Familienbeihilfe sollte in jedem Fall für Kinder mit dem Marfan-Syndrom beantragt werden. Es geht nicht nur um die finanzielle Zusatzleistung, sondern auch um weitere Zusatznutzen wie etwa einer Verlängerung der erhöhten Familienbeihilfe für Studium oder Ausbildung. Die Erfahrung unserer Mitglieder hat gezeigt, dass vielfach eine erhöhte Familienbeihilfe für Kinder mit dem Marfan-Syndrom zuerkannt wird. Der bürokratische Aufwand lohnt sich also. Blickt man auf die jährlichen Kosten für Arztbesuche etc. wird man feststellen, dass die erhöhte Familienbeihilfe in jedem Fall gerechtfertigt ist. Für nähere Informationen wenden Sie sich bitte an das für Sie zuständige Sozialministeriumservice, wo sie gerne beraten werden.
Beruf
Jeder vom Marfan-Syndrom Betroffene steht früher oder später einmal vor der Entscheidung welche Rolle das Marfan-Syndrom bei seiner Berufswahl und im Bewerbungsprozess spielt. Viele Betroffene entscheiden sich dazu, es nicht zu thematisieren. Da das Marfan-Syndrom bei jedem Betroffenen unterschiedlich ausgeprägt ist, liegt es natürlich im Entscheidungsbereich jedes und jeder Einzelnen und es gibt hierzu keine Regeln. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass sich für Menschen mit Behinderungen im Laufe der letzten Jahreeiniges geändert hat . Nicht nur dass Unternehmen eine gewisse Quote an ArbeitnehmerInnen mit Behinderungen erfüllen müssen, um nicht eine Ausgleichszahlung leisten zu müssen – auch das gesellschaftliche Verantwortungsbewusstsein von Unternehmen rückt immer mehr in das Blickfeld.
Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung hat folgende Vorteile:
- Verständnis der Kollegen, dass man keine schweren Sachen tragen kann.
- Verständnis für Arzttermine und gesundheitliche Probleme von Seiten der Geschäftsleitung
- Finanzielle Unterstützung des Sozialministeriumservice oder der PVA bei der Ausstattung eines barrierefreien Arbeitsplatzes (höherer Bürostuhl, spezielle Programme, größere Bildschirme)
- Bei einem medizinischen Notfall wissen Kollegen Bescheid und können richtig reagieren.
- usw…
Viele Unternehmen suchen sogar gezielt nach MitarbeiterInnen mit Beeinträchtigungen um ihr
Unternehmen zu bereichern. Eine spannende Website hierzu ist www.myability.jobs – speziell für
Menschen mit Behinderungen.
Bei der Jobsuche kann man auch durch sogenannte Arbeitsassistenzen unterstützt werden. Das sind
Organisationen, die Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen individuell beraten und
unterstützen – beispielsweise mittels Bewerbungstrainings. Auf dieser Website gibt es Informationen
dazu: www.neba.at
Erwachsenenschutzrecht
Entsprechende Informationen und Beratung gibt es bei den Erwachsenenschutzvereinen wie zB auf vertretungsnetz.at.
Die Broschüre mit wichtigen Informationen könnt ihr hier downloaden
Weitere Hilfreiche Links
Marfan Selbsthilfe in Europa und International
www.marfan.de
Unsere deutschen Kollegen! Hier findet ihr noch weitere und detailliertere Informationen
über das Marfan Syndrom.
www.marfan.ch
Marfan Stiftung Schweiz
www.marfan.eu
MEN – Marfan Europe Network ist eine Vereinigung europäischer Marfan Syndrom
Selbsthilfegruppen
www.marfan.org
Unsere amerikanischen Kollegen
www.marfanworld.org
Eine Website die alle Organisation die sich dem Thema Marfan Syndrom annehmen weltweit
verbindet.
Marfan Initiative Österreich ist Mitglied bei:
www.prorare-austria.org
Die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen
www.bundesverband-selbsthilfe.at
Dachverband für österreichweite themenbezogenen Selbsthilfegruppen und
Patientenorganisationen
www.selbsthilfenoe.at
Dachverband Niederösterreichischer Selbsthilfeorganisationen
www.wig.or.at
WIG Wiener Gesundheitsförderung
www.orpha.net
Internationale Sammlung von Informationen zu seltenen Erkrankungen
www.das-bewegte-herz.at
Zusammenarbeit mit
Das bewegte Herz
www.inr-austria.at
INR Austria (Sebsthilfegruppe von Gerinnungspatienten)
www.hilfsgemeinschaft.at
Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs
www.gabi-thurner.at
Heilmasseurin