Plaudertreffen am 25. Juli 2021, Türkenschanzpark

Sonntag, den 25. Juli war es endlich wieder soweit. 13 Personen freuten sich über ein Wiedersehen im wunderschönen Türkenschanzpark in Wien bei herrlichem Sommerwetter.Bei einem guten Mittagessen, Kaffee  und leckeren Kuchen in der Meierei Diglas gab es regen...

Young Adult Online Meeting 4. Juli 2021, 17.00 Uhr

Du hast Marfan Syndrom und bist zwischen 18 und 28 Jahren – dann bist du herzlich von Marfan Europe zum Online Meeting eingeladen. Es tut einfach gut mit Gleichgesinnten zu sprechen. Beim letzten Treffen in Norwegen ging es natürlich nicht nur um die Krankheit....

Plaudertreffen am 10. Juni 2021

Am 10.6. trafen wir uns (12 Personen aus 5 Bundesländern) im Online Meeting zum Thema „das Marfan-Auge“. Vieles an Erfahrungen wurde ausgetauscht und Fragen besprochen. An Hand einer leidvollen Erfahrung wurde uns deutlich gemacht, wie wichtig es ist, bei...

Bundesverband Selbsthilfe Österreich

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Bewusstsein für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum Thema „Helfen wir einander“ gedreht:...

Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021

Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen Marfan-Themen über die Erfahrungen mit der Corona Impfung gesprochen....