Aktivitäten

Das passiert bei uns!

Plaudertreffen am 27.1.2022 ab 18.30 Uhr

wir hoffen ihr hattet schöne Weihnachtsfeiertage und seid gut im Neuen Jahr angekommen.Unser nächstes Plaudertreffen findet am Donnerstag, 27. Jänner 2022, ab 18.30 Uhr statt.Wir freuen uns auf euch und bitten um Anmeldung an: info@marfan-initiative.at.

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Erster Online Marfantag am 2. Oktober 2021

Wir durften freundlicherweise das Büro vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich für den Marfantag nutzen.Bewaffnet mit drei Laptops, Webcam, Rollup und einer Jause hat sich der Vorstand getroffen und alles für den Online Marfantag vorbereitet. Um 13.45 Uhr ging es los...

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Plaudertreffen am 25. Juli 2021, Türkenschanzpark

Sonntag, den 25. Juli war es endlich wieder soweit. 13 Personen freuten sich über ein Wiedersehen im wunderschönen Türkenschanzpark in Wien bei herrlichem Sommerwetter.Bei einem guten Mittagessen, Kaffee  und leckeren Kuchen in der Meierei Diglas gab es regen...

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Abgelehnte Verordnungen / Medikamente

Die Österreichische Gesundheitskasse hat in jedem Bundesland eine Ombudsstelle:https://www.gesundheitskasse.at/cdscontent/?contentid=10007.852163&portal=oegkportalManchmal kommt es vor, dass Verordnungen oder Rezepte abgelehnt werden, obwohl sie zB von einem...

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Plaudertreffen am 10. Juni 2021

Am 10.6. trafen wir uns (12 Personen aus 5 Bundesländern) im Online Meeting zum Thema "das Marfan-Auge". Vieles an Erfahrungen wurde ausgetauscht und Fragen besprochen. An Hand einer leidvollen Erfahrung wurde uns deutlich gemacht, wie wichtig es ist, bei Auftreten...

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Bundesverband Selbsthilfe Österreich

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Bewusstsein für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum Thema "Helfen wir einander" gedreht:...

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Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021

Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen Marfan-Themen über die Erfahrungen mit der Corona Impfung gesprochen....

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Online-Plaudertreffen am 24. März 2021

Es war sehr interessant mit 12 Betroffenen über Ihre Erfahrungen vor und nach Operation zu sprechen. Wir unterhielten uns auch über andere Themen. Schön war auch, dass einige Mitglieder dabei waren, die wir schon lange nicht gesehen oder gehört haben.

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Notfallausweis

Oft ist es schwierig, in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine optimale Versorgung im Notfall erforderlich sind.Sämtliche Marfan...

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