Aktivitäten

Das passiert bei uns!

Nächstes Plaudertreffen am 9. Juni 2021, 19.00 Uhr

Unser letztes Plaudertreffen vor der Sommerpause findet am 9. Juni 2021, 19.00 Uhr via Zoom statt.Wir bitten um Anmeldung per Mail an: info@marfan-initiative.at.Diesmal wollen wir über das Thema Augen sprechen. Es gibt hiezu ein EYE-Webinar des ERN (European Reference...

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Bundesverband Selbsthilfe Österreich

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Awareness für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum Thema "Helfen wir einander" gedreht:...

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Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021

Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen Marfan-Themen über die Erfahrungen mit der Corona Impfung gesprochen....

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Online-Plaudertreffen am 24. März 2021

Es war sehr interessant mit 12 Betroffenen über Ihre Erfahrungen vor und nach Operation zu sprechen. Schön war auch, dass einige Mitglieder dabei waren, die wir schon lange nicht gesehen oder gehört haben.

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Notfallausweis

Oft ist es schwierig, in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine optimale Versorgung im Notfall erforderlich sind.Sämtliche Marfan...

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Online-Plaudertreffen „Kinder mit Marfan“

Unser Zoom-Plaudertreffen am 17.2.2021 war sehr interessant. Wir konnten 9 Mitglieder begrüßen.Viele Eltern mit Marfan Kindern leisten Erstaunliches, um ihnen ein gutes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen. Meist ist ein Teil der Eltern selbst betroffen. Hut ab vor...

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Einkaufen und für die Marfan Forschung spenden

Du bestellst bei Amazon? Dann wechsle doch zu Amazon-Smile:https://smile.amazon.de/gp/chpf/homepage?orig=%2F0,5% des Kaufpreises gehen an die Marfan Initiative Österreich und werden für die Forschung verwendet. Es wird nach Medikamenten gesucht, die das Bindegewebe...

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Marfan Ambulanz an der Klinik Floridsdorf

Wir haben uns schon längere Zeit darum bemüht, dass wir neben Graz und Innsbruck auch in Wien eine Marfan-Ambulanz für Erwachsene bekommen. Herr Prof. Dr. Martin Grabenwöger von der Klinik Floridsdorf hat unser Anliegen sehr unterstützt und nun verwirklicht.Ich,...

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Covid Impfung

Wir haben unseren Ärztebeirat zum Thema Covid-Impfung gefragt, da es doch einige Unsicherheiten im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom gibt.Von Frau Dr. Baumgartner haben wir dazu nachstehende Stellungnahme erhalten:"Nach den bisher zur Verfügung stehenden...

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