Aktivitäten

Das passiert bei uns!

Notfallausweis

Oft ist es schwierig in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine optimale Versorgung im Notfall erforderlich sind.Sämtliche Marfan Ambulanzen...

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Einladung zum Online-Plaudertreffen

Wir laden herzlich zum Zoom-Plaudertreffen: "Kinder mit Marfan" einTermin: Mittwoch, 17.2.2021, 18.30 UhrAnmeldung bis Dienstag 16.2.2021 an info@marfan-initiative.at(den Link für das Zoom Meeting bekommt ihr dann zugeschickt)Wir freuen uns auf euch.

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Einkaufen und für die Marfan Forschung spenden

Du bestellst bei Amazon? Dann wechsle doch zu Amazon-Smile:https://smile.amazon.de/gp/chpf/homepage?orig=%2F0,5% des Kaufpreises gehen an die Marfan Initiative Österreich und werden für die Forschung verwendet. Es wird nach Medikamenten gesucht, die das Bindegewebe...

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Marfan Ambulanz an der Klinik Floridsdorf

Wir haben uns schon längere Zeit darum bemüht, dass wir neben Graz und Innsbruck auch in Wien eine Marfan-Ambulanz für Erwachsene bekommen. Herr Prof. Dr. Martin Grabenwöger von der Klinik Floridsdorf hat unser Anliegen sehr unterstützt und nun verwirklicht.Ich,...

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Covid Impfung

Wir haben unseren Ärztebeirat zum Thema Covid-Impfung gefragt, da es doch einige Unsicherheiten im Allgemeinen und iZm dem Marfan Syndrom gibt.Von Frau Dr. Baumgartner haben wir dazu nachstehende Stellngnahme erhalten:"Nach den bisher zur Verfügung stehenden...

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Ergebnis der „Aortic Irbesartan Marfan Study“

Eine Studie aus Großbritannien über das Medikament Irbesartan iZm mit Aortenerweiterungen bei Marfan Patienten wurde auf der Seite des Marfan Trust veröffentlicht: http://www.marfantrust.org/news/aims-results-show-irbesartan-reduces-aortic-dilatationDie Ergebnisse...

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Marfan-Forschung braucht unsere Unterstützung

Spenden für die Marfan Forschung nehmen wir gerne entgegen und leiten sie an das Forschungsprojekt 101Genomes: www.f101g.org/de/marfan weiter. Wir konnten bisher EUR 1.500,00 zum Forschungprojekt beitragen - das ist leider nicht viel und wir würden gerne mit Ihrer...

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Blutrducksenker und Corona

In den Medien kursieren dzt. Meldungen darüber, dass ACE2 Hemmer (zB enthalten in Losartan und anderen blutdrucksenkenden Mitteln) die Empfänglichkeit für Corona Viren erhöhen.Frau Dr. Daniela Baumgartner von der MedUni Graz hat sich mit dem Thema befasst und folgende...

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