Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Webinar mit Fr. Dr. Pees 14.3.2023
Ende August 2022 fand in Paris der Marfan Kongress statt.Frau Dr. Christiane Pees, Kinderkardiologin am AKH Wien, hat teilgenommen und berichtet über die Neuigkeiten aus Medizin und Forschung. Im Anschluss beantwortet sie gerne eure Fragen.Beginn: 18.00 UhrAnmeldung:...
Treffen in Innsbruck am 22.4.2023
Nach langer Zeit gibt es wieder ein Treffen in Westösterreich. Herr Dr. Karall und seine Kollegin werden auch da sein.Wir wollen gemeinsam Mittagessen und dann bleibt genug Zeit zum Wiedersehen, Kennenlernen und Tratschen.Samstag, 22. April 2023, ab 12.00 UhrGasthaus...
Das war der Marfantag 2022
Endlich konnten wir uns wieder persönlich treffen. Trotz Dauerregens kamen 27 Teilnehmer:innen in das Hotel Untersberg nach Salzburg. Nachdem sich alle beim Mittagessen begrüßt bzw. kennengelernt hatten, übersiedelten wir in den Seminarraum.Nach einem kurzen Rückblick...
Webinar Aortenchirurgie
A-Z der Aortenchirurgie bei Marfan (Klaus Kallenbach): https://youtu.be/-Ouc6iCdkZIHäufig gestellte Fragen und Antworten: https://youtu.be/7ObVyvPbikY
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist kamen wir aus Wien, Niederösterreich, München, Salzburg, Schweiz und...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt hat. Ihm war auch das Marfan Syndrom nicht unbekannt. Man marschiert...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat. Hier der Link zum Podcast: Youtube -...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM
Webinar Aortenchirurgie am 24.2.2022, 17.00 Uhr
Margit Aschenbrenner befragt Prof. Klaus Kallenbach was wie man sich bestens auf eine Aorten Operation vorbereitet, was auf der Intensivstation und danach im Krankenhaus passiert und wie man wieder ins "normale Leben" zurückkehrt. Anmeldung bitte unter folgenden...
Erster Online Marfantag am 2. Oktober 2021
Wir durften freundlicherweise das Büro vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich für den Marfantag nutzen.Bewaffnet mit drei Laptops, Webcam, Rollup und einer Jause hat sich der Vorstand getroffen und alles für den Online Marfantag vorbereitet. Um 13.45 Uhr ging es los...