Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Generalversammlung/Plaudertreffen
Unsere Generalversammlung (nur für Mitglieder) findet amSamstag, 1. Juli 2023, 15.00 UhrBierheuriger Zum Gangl im Alten AKHAlserstraße 4, 1090 Wienstatt.Anschließend um 16.00 Uhr sind Freunde, Interessenten und Betroffene die uns kennenlernen wollen, sehr herzlich zu...
Online Plaudertreffen am 3. Juni 2023
wir laden euch sehr herzlich zum Tratschen und Erfahrungen austauschen amSamstag, 3. Juni 2023 ab 19.00 Uhrein. Bitte um Anmeldung bis spätestens 2. Juni per Mail an info@marfan-initiative.at und wir schicken euch den Zoom Link zu. Wir freuen uns sehr auf euch und...
Treffen in Innsbruck am 22.4.2023
Endlich nach langer Zeit konnten wir uns wieder persönlich treffen und haben mit unserer Größe gleich für Aufmerksamkeit gesorgt.Neben einigen altbekannten Mitgliedern durften wir auch zwei Neue kennenlernen. Besonders gefreut hat uns der Besuch von Herrn Dr. Karall...
Webinar mit Fr. Dr. Pees 14.3.2023
Ende August 2022 fand in Paris der Marfan Kongress statt.Frau Dr. Christiane Pees, Kinderkardiologin am AKH Wien, hat teilgenommen und berichtet über die Neuigkeiten aus Medizin und Forschung. Im Anschluss beantwortet sie gerne eure Fragen.Beginn: 18.00 UhrAnmeldung:...
Das war der Marfantag 2022
Endlich konnten wir uns wieder persönlich treffen. Trotz Dauerregens kamen 27 Teilnehmer:innen in das Hotel Untersberg nach Salzburg. Nachdem sich alle beim Mittagessen begrüßt bzw. kennengelernt hatten, übersiedelten wir in den Seminarraum.Nach einem kurzen Rückblick...
Webinar Aortenchirurgie
A-Z der Aortenchirurgie bei Marfan (Klaus Kallenbach): https://youtu.be/-Ouc6iCdkZIHäufig gestellte Fragen und Antworten: https://youtu.be/7ObVyvPbikY
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist kamen wir aus Wien, Niederösterreich, München, Salzburg, Schweiz und...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt hat. Ihm war auch das Marfan Syndrom nicht unbekannt. Man marschiert...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat. Hier der Link zum Podcast: Youtube -...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM