Aktivitäten

Das passiert bei uns!

Einladung zum Marfantag

Unser jährlicher Marfantag findet heuer Online via Zoom am Samstag 2. Oktober 2021 ab 14.00 Uhrstatt. Wir starten mit einen Rückblick auf die letzten beiden Jahre, anschließend folgt die Generalversammlung mit dem Bericht der Obfrau, dem Finanzbericht und der Wahl des...

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Plaudertreffen am 25. Juli 2021, Türkenschanzpark

Sonntag, den 25. Juli war es endlich wieder soweit. 13 Personen freuten sich über ein Wiedersehen im wunderschönen Türkenschanzpark in Wien bei herrlichem Sommerwetter.Bei einem guten Mittagessen, Kaffee  und leckeren Kuchen in der Meierei Diglas gab es regen...

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Abgelehnte Verordnungen / Medikamente

Die Österreichische Gesundheitskasse hat in jedem Bundesland eine Ombudsstelle:https://www.gesundheitskasse.at/cdscontent/?contentid=10007.852163&portal=oegkportalManchmal kommt es vor, dass Verordnungen oder Rezepte abgelehnt werden, obwohl sie zB von einem...

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Young Adult Online Meeting 4. Juli 2021, 17.00 Uhr

Du hast Marfan Syndrom und bist zwischen 18 und 28 Jahren - dann bist du herzlich von Marfan Europe zum Online Meeting eingeladen. Es tut einfach gut mit Gleichgesinnten zu sprechen. Beim letzten Treffen in Norwegen ging es natürlich nicht nur um die Krankheit. Die...

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Plaudertreffen am 10. Juni 2021

Am 10.6. trafen wir uns (12 Personen aus 5 Bundesländern) im Online Meeting zum Thema "das Marfan-Auge". Vieles an Erfahrungen wurde ausgetauscht und Fragen besprochen. An Hand einer leidvollen Erfahrung wurde uns deutlich gemacht, wie wichtig es ist, bei Auftreten...

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Bundesverband Selbsthilfe Österreich

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich vertritt die Anliegen aller bundesweiten themenbezogenen Patienteorganisationen. Um mehr Bewusstsein für die Selbsthilfe zu schaffen wurde ein Imagefilm zum Thema "Helfen wir einander" gedreht:...

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Zoom-Plaudertreffen, Mittwoch 28. April 2021

Vier Kollgen aus Südbayern sind der Einladung gefolgt und wir hatten einen informativen und lustigen Abend.Insgesamt haben 13 Personen teilgenommen. Nach einer Vorstellung haben wir neben diversen Marfan-Themen über die Erfahrungen mit der Corona Impfung gesprochen....

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Online-Plaudertreffen am 24. März 2021

Es war sehr interessant mit 12 Betroffenen über Ihre Erfahrungen vor und nach Operation zu sprechen. Wir unterhielten uns auch über andere Themen. Schön war auch, dass einige Mitglieder dabei waren, die wir schon lange nicht gesehen oder gehört haben.

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Notfallausweis

Oft ist es schwierig, in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine optimale Versorgung im Notfall erforderlich sind.Sämtliche Marfan...

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Online-Plaudertreffen „Kinder mit Marfan“

Unser Zoom-Plaudertreffen am 17.2.2021 war sehr interessant. Wir konnten 9 Mitglieder begrüßen.Viele Eltern mit Marfan Kindern leisten Erstaunliches, um ihnen ein gutes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen. Meist ist ein Teil der Eltern selbst betroffen. Hut ab vor...

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