Plaudertreffen Wien

Am Sonntag, 26.1.2020 luden wir zu einem  Plaudertreffen ein, diesmal beim „Bierheurigen Gangl“ im Alten AKH in Wien. Das Lokal ist  öffentlich gut erreichbar und hat sich auch sonst als sehr zufriedenstellend erwiesen. Wir hatten einen großen Tisch etwas...

Tag der seltenen Erkrankungen 29.2.2020

Pro Rare veranstaltet auch heuer wieder ein Fest zum Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag 29. Februar 2020 von 13 bis 16.00 Uhr im Museumsquartier, Arena 21Museumsplatz 1, 1070 Wien Bitte unterstützt die Anliegen der seltenen Krankheiten mit euerer Teilnahme. Pro...

Spenden statt Schenken

DANKE an die Spender der Singgruppe Geras und der Seiser Stammtischrunde anlässlich der Gulaschparty. Es sind sagenhafte EUR 365,00 zusammengekommen. Auch von den Mitgliedern der Marfan Initiative Österreich sind zu Weihnachten viele Einzelspenden eingegangen. Die...

Drehtag

Am Donnerstag 15.1.2020 kam eine Journalistin und ein Kamerateam zu Angela nach Bad Vöslau um einen Beitrag über das Marfan Syndrom zu drehen. Herr Prof. Grabenwöger vom Krankenhaus Nord gab ebenfalls ein Interview. Der Beitrag wird am Tag der Seltenen Krankheiten am...