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Plaudertreffen 20.05.2017, 15:00, Altes AKH

Bitte merkt euch diesen Termin vor - Details folgen - wir freuen uns auf ein Wiedersehen! Herzliche Grüße Vorstand der Marfan Initiative Österreich

Marfan Informationstag 14.10.2017

SAVE THE DATE! Liebe Mitglieder bitte haltet euch diesen Termin frei! Wir planen ein spannendes Programm mit Vorträgen und Vereinsthemen.

Fest der seltenen Erkrankungen 04.03.2017

In den letzten Jahren begingen wir als Mitglieder von Pro Rare den Tag der seltenen Erkrankungen mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen durch Wien. Dieses Jahr feiern wir diesen Tag mit einem Fest a...

Ärzte

Folgende Ärzte sind Ansprechpartner für das Marfan Syndrom in Österreich: WIEN Dr. Christiane Pees Kinder Marfan Ambulanz am AKH Wien Universitätskliniken Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien ...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Als Selbsthilfeverein bekommt man die skurrilsten Anfragen, von vermeintlichen Marfan Betroffenen die „Hilfe“ bei der Miete benötigen bis hin zu Arzneimittelwerbungen die vom Pickel bis zur Herzinsuffizienz anscheinend alles heilen. Auch die Anfrage des Filmteams von „We are Sisyphos“ hielten wir anfangs für zu schön um wahr zu sein.

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Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms 

Eutin, 5.7.2010 Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen.

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Liebe Mitglieder und Unterstützer! 

Bevor das Jahr 2016 zu Ende geht möchten wir einen kurzen Rückblick geben und haben die Aktivitäten für euch zusammengefasst. Den Brief findet ihr in den Attachments. 

Wir freuen uns auf viele weitere Treffen und Möglichkeiten zum Austausch und zur Vernetzung im Jahr 2017 und wünschen euch allen ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Start im Neuen Jahr.

 

 

 

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