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Jubiläumsfeier 10 Jahre Marfan Initiative Österreich

Die Torte war nicht nur schön anzusehen sondern auch wirklich gut.  

Marfan Wochenende 2018

Die 30 Teilnehmer des Marfan Wochenendes aus fast allen Bundesländern haben bei den Workshops von Frau Silvia Retter und Fr. Dr. Daniela Baumgartner viel gelernt.Es gab viel Zeit zum Kennenlernen und ...

Advent Plaudertreffen am 9. Dezember 2018 in Wien

Davor oder anschließend würde sich ein Besuch am nahegelegenen Adventmarkt auf der Freyung, am Hof oder ganz klassisch am Rathausplatz anbieten. Anmeldung bitte an: \n Diese E-Mail-Adresse ist vo...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Im letzten Jahr hat sich sehr viel getan, deshalb wollen wir euch einen kurzen Überblick zu unserern Aktivitäten geben:

  1. Marfan Europe Network Meeting in Leiden: neben der Vernetzung mit Marfan Selbsthilfegruppen aus anderen europäischen Ländern und Informationsaustausch haben die holländischen Kollegen ein tolles Programm mit vielen interessanten Vorträgen zu den Themen Genetik, Losartan und Aortenchirurgie organisiert. Falls jemand die Videos haben möchte, bitte um Mitteilung, wir senden sie gerne zu (Vorträge sind in Englisch).
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Im Gasthaus Brückenwirt trafen sich am 4.November 2017 an die 15 Marfanis bzw. Angehörige aus Salzburg, Tirol und Wien. Neben regem Informationsaustausch gab es viele neue Ideen für Aktivitäten im nächsten Jahr. Auch der neue Autoaufkleber wurde verteilt und gleich eifrig auf die eigenen Autos aufgeklebt, um mehr Aufmerksamkeit für das Marfan Syndrom zu erlangen. Für die Bestellung von Autoaufklebern bitte einfach ein Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  
 


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An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsaktivitäten auch der Vorstand wiedergewählt wurde. Anschließend gab es einen spannenden Vortrag von Hr. Holzinger, der die Tätigkeitsfelder des Vereins Chronisch Krank präsentierte und rechtliche Ansprüche für Betroffene aufzeigte.

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