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Marfan Informationstag 14.10.2017

SAVE THE DATE! Liebe Mitglieder bitte haltet euch diesen Termin frei! Wir planen ein spannendes Programm mit Vorträgen und Vereinsthemen.

Ärzte

Folgende Ärzte sind Ansprechpartner für das Marfan Syndrom in Österreich: WIEN Dr. Christiane Pees Kinder Marfan Ambulanz am AKH Wien Universitätskliniken Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien ...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Jobsuche mit Behinderung

Unter www.careermoves.at findet man Jobanzeigen von Unternehmen die offen für Menschen mit Behinderung sind. Unsere Obfrau Mag. Heidemarie Egger ist seit April 2014 bei Career Moves als Ansprechperson für Jobsuchende mit Behinderung tätig. Gerne könnt ihr sie unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder +43 (0) 1 997 4118 zu Fragen rund um das Thema Arbeit und Behinderung kontaktieren.

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Als Selbsthilfeverein bekommt man die skurrilsten Anfragen, von vermeintlichen Marfan Betroffenen die „Hilfe“ bei der Miete benötigen bis hin zu Arzneimittelwerbungen die vom Pickel bis zur Herzinsuffizienz anscheinend alles heilen. Auch die Anfrage des Filmteams von „We are Sisyphos“ hielten wir anfangs für zu schön um wahr zu sein.

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Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms 

Eutin, 5.7.2010 Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen.

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