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Nachlese Marfan Informationstag 2017

An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsak...

Marfan Europe Network Meeting 2017

Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Der NAPSE (nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen) bewegt uns in Österreich schon länger. Gemeinsam mit ÄrztInnen, dem Gesundheitsministerium und auch PatientInnenorganisationen wie es die Marfan Initiative ist wurde daran gearbeitet. Im Rahmen einer Konferenz wurden die vorgeschlagenen Maßnahmen vorgestellt und versucht einen Schritt in die Realität zu gehen. Zwei Vorstandsmitglieder der Marfan Initiative nahmen Teil und brachten sich sehr aktiv in die Diskussion ein. Für uns von besonderer Wichtigkeit ist das entstehen von diagnostischen Zentren für seltene Erkrankungen, mehr Austausch mit dem EU Ausland sowie die Stärkung unserer Arbeit als PatientInnenorganisationen. Nähere Informationen dazu werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung weitergegeben.

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Jobsuche mit Behinderung

Unter www.careermoves.at findet man Jobanzeigen von Unternehmen die offen für Menschen mit Behinderung sind. Unsere Obfrau Mag. Heidemarie Egger ist seit April 2014 bei Career Moves als Ansprechperson für Jobsuchende mit Behinderung tätig. Gerne könnt ihr sie unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder +43 (0) 1 997 4118 zu Fragen rund um das Thema Arbeit und Behinderung kontaktieren.

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Als Selbsthilfeverein bekommt man die skurrilsten Anfragen, von vermeintlichen Marfan Betroffenen die „Hilfe“ bei der Miete benötigen bis hin zu Arzneimittelwerbungen die vom Pickel bis zur Herzinsuffizienz anscheinend alles heilen. Auch die Anfrage des Filmteams von „We are Sisyphos“ hielten wir anfangs für zu schön um wahr zu sein.

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