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Marfan Seminar Wochenende - 10 Jahre Marfan Initiative Österreich

    Die Marfan Initiative Österreich wurde vor 10 Jahren gegründet. Das wollen wir gemeinsam mit euch am Wochenende vom 12. - 14. Oktober 2018 mit interessanten Vorträgen und gemütlichem Beisammens...

Plaudertreffen am 1. September 2018 in Wien

Am Samstag, 1. September 2018 findet unser Marfan-Plaudertreffen in Wien statt: ab 14.30 Uhr bis 18.00 Uhr Donau City Treff, https://www.dctreff.at/              Arbeiterstrandbadstraße 128, 1220 Wi...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Im Gasthaus Brückenwirt trafen sich am 4.November 2017 an die 15 Marfanis bzw. Angehörige aus Salzburg, Tirol und Wien. Neben regem Informationsaustausch gab es viele neue Ideen für Aktivitäten im nächsten Jahr. Auch der neue Autoaufkleber wurde verteilt und gleich eifrig auf die eigenen Autos aufgeklebt, um mehr Aufmerksamkeit für das Marfan Syndrom zu erlangen. Für die Bestellung von Autoaufklebern bitte einfach ein Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  
 


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An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsaktivitäten auch der Vorstand wiedergewählt wurde. Anschließend gab es einen spannenden Vortrag von Hr. Holzinger, der die Tätigkeitsfelder des Vereins Chronisch Krank präsentierte und rechtliche Ansprüche für Betroffene aufzeigte.

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Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen Austausch zwischen den TeilnehmerInnen. Besonders spannend waren drei Vorträge, die sich mit der ganzheitlichen Betreuung von Marfan-PatientInnen befassten. Beispielsweise wurden an niederländischen Universitätskliniken Fragebögen zur Lebensqualität entwickelt, die gemeinsam mit Ärzten und dem Pflegepersonal besprochen und in der Betreuung mit berücksichtigt werden. Ziel ist das allgemeine Wohlbefinden von Marfan-PatientInnen zu steigern.

Ein großes Dankeschön an die Contactgroep Marfan Nederland für die tolle Organisation und Gastfreundschaft.

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