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Rückblick Plaudertreffen in Salzburg

Im Gasthaus Brückenwirt trafen sich am 4.November 2017 an die 15 Marfanis bzw. Angehörige aus Salzburg, Tirol und Wien. Neben regem Informationsaustausch gab es viele neue Ideen für Aktivitäten im näc...

Nachlese Marfan Informationstag 2017

An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsak...

Marfan Europe Network Meeting 2017

Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen...

News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Von 14.09 bis zum 18.09 trafen sich in Leiden (Niederlande) 20 Mitglieder von europäischen Marfan-Initiativen. Neben Fachvorträgen zu den Themen Chirugie, Losartan und Genetik gabe es auch einen regen Austausch zwischen den TeilnehmerInnen. Besonders spannend waren drei Vorträge, die sich mit der ganzheitlichen Betreuung von Marfan-PatientInnen befassten. Beispielsweise wurden an niederländischen Universitätskliniken Fragebögen zur Lebensqualität entwickelt, die gemeinsam mit Ärzten und dem Pflegepersonal besprochen und in der Betreuung mit berücksichtigt werden. Ziel ist das allgemeine Wohlbefinden von Marfan-PatientInnen zu steigern.

Ein großes Dankeschön an die Contactgroep Marfan Nederland für die tolle Organisation und Gastfreundschaft.

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Der NAPSE (nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen) bewegt uns in Österreich schon länger. Gemeinsam mit ÄrztInnen, dem Gesundheitsministerium und auch PatientInnenorganisationen wie es die Marfan Initiative ist wurde daran gearbeitet. Im Rahmen einer Konferenz wurden die vorgeschlagenen Maßnahmen vorgestellt und versucht einen Schritt in die Realität zu gehen. Zwei Vorstandsmitglieder der Marfan Initiative nahmen Teil und brachten sich sehr aktiv in die Diskussion ein. Für uns von besonderer Wichtigkeit ist das entstehen von diagnostischen Zentren für seltene Erkrankungen, mehr Austausch mit dem EU Ausland sowie die Stärkung unserer Arbeit als PatientInnenorganisationen. Nähere Informationen dazu werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung weitergegeben.

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Jobsuche mit Behinderung

Unter www.careermoves.at findet man Jobanzeigen von Unternehmen die offen für Menschen mit Behinderung sind. Unsere Obfrau Mag. Heidemarie Egger ist seit April 2014 bei Career Moves als Ansprechperson für Jobsuchende mit Behinderung tätig. Gerne könnt ihr sie unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder +43 (0) 1 997 4118 zu Fragen rund um das Thema Arbeit und Behinderung kontaktieren.

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