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Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.


Marfan Initiative Österreich nahm 2014 an mehreren medizinischen Großveranstaltungen teil

Eine der wichtigsten Aufgaben des Selbsthilfevereins Marfan Initiative Österreich besteht in der laufenden Teilnahme an Kongressen und anderen Veranstaltungen im medizinischen Bereich. Damit soll vor allem der Bekanntheitsgrad des Vereins bei Ärzten und Pflegepersonal erhöht, aber auch den vom Marfan-Syndrom Betroffenen die Kontaktnahme mit einschlägig erfahrenen Fachärzten erleichtert werden. Diese im Jahr 2014 erfolgten Aktivitäten werden nachfolgend kurz dargestellt.

Vom 28. bis 29. März 2014 fand im Ausbildungszentrum der Landes-Frauen- und Kinderklinik in Linz die 17. Frühjahrstagung der Kinderkrankenschwestern und Kinderkrankenpfleger mit etwa 300 Personen statt, an der Vertreter des Vereins teilnahmen. Themenschwerpunkt war: 'Herzangelegenheiten – das kardiologisch erkrankte Kind im Lebensrhythmus'. Im Rahmen der angeschlossenen Fachausstellung bot sich die Gelegenheit, den Verein und seine Tätigkeit zu präsentieren und im Gesundheitsbereich bestehende Probleme anzusprechen.

Nach einer Darstellung der Marfan Stiftung Schweiz im Buch 'Herzsache' wurde in Gesprächen mit Teilnehmern an den Kongressen wiederholt ausgeführt, dass der Begriff 'Seltene Krankheit' als relativ anzusehen ist. Wenn man bedenkt, dass bereits im Jahr 2005 in Österreich - ohne Berücksichtigung der Dunkelziffer - an 400.000 Menschen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, wäre es hoch an der Zeit, gezielte Maßnahmen zur Unterstützung Betroffener und Angehöriger zu setzen.

Diese Thematik wurde auch im Rahmen der 3. Wiener Selbsthilfekonferenz der Stadt Wien am 16. Juni 2014 in der Wiener Urania, an der ebenfalls Vertreter der Marfan Initiative Österreich teilnahmen, behandelt. So soll im Strukturplan für 2016 neben der Zielvorgabe der besseren Versorgung häufiger und/oder chronischer Erkrankungen auch die 'European Initiative for Rare Diseases' abgebildet werden.

Bei dieser Veranstaltung unter dem Titel: 'Aus Erfahrung lernen' wurde auch eine Studie der PAO (Patienten-Angehörigen-Organisation) vorgestellt, aus deren Erhebung unerwarteter Weise hervorgeht, dass in Österreich bereits an die 1.500 Selbsthilfegruppen existieren. In Vorträgen, Workshops und Einzelgesprächen wurden die Kooperation mit Leistungsträgern, der Aufbau eines Expertennetzwerks, aber auch medizinische und organisatorische Probleme der Selbsthilfegruppen diskutiert.

Die jährliche Tagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) fand diesmal vom 26. bis 28. Oktober 2014 im Hörsaalzentrum des AKH in Wien statt. Zentrales Thema der Veranstaltung war: 'Wege (in) der Kinder- und Jugendmedizin'. Diese wurden sowohl aus Sicht der behandelnden Kinderärztinnen und -ärzte, als auch aus Sicht der Kinder mit chronischen oder seltenen Krankheiten in einer Vielzahl an wissenschaftlichen Vorträgen, Arbeitsgruppensitzungen und digitalen Posterpräsentationen behandelt. Darunter fand sich eine interessante Untersuchung zur positiven Einwirkung bestimmter Medikamente auf Kinder, die vom Marfan-Syndrom betroffenen sind.

An dem Kongress, der in Österreich einen der größten in dieser Fachdisziplin darstellt, waren auch die Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin (ÖGfPPM) sowie die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (ÖGKJCH) beteiligt. Gleichzeitig mit der Veranstaltung der ÖGKJ fand im AKH auch die Herbsttagung des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ) statt.

Im Laufe der Tagung konnten die Vertreter des Vereins mehrfach konstruktive Gespräche mit namhaften Medizinern führen. Darüber hinaus wurden wertvolle Informationen über Teilnahmemöglichkeiten an anderen großen Veranstaltungen im medizinischen Bereich gewonnen, um auf diesem Weg den Zugang zu Ärzteschaft und Pflegepersonal weiter auszubauen.

Wie bereits bekannt ist, wird die nächste Jahrestagung der ÖGKJ in der Zeit vom 27. bis 29. September 2015 in Eisenstadt stattfinden. Eine Teilnahme der Marfan Initiative Österreich wird angestrebt.

Die Herbstveranstaltung 2014 des Forums für medizinische Fortbildung (FOMF) in der Aula der Wissenschaften in Wien war für 3. bis 8. November 2014 anberaumt. Hier standen u. a. die Schwerpunktthemen Pädiatrie und Kardiologie auf dem Programm. Der Großteil der Teilnehmer waren niedergelassene Internisten und Allgemeinmediziner. Die Marfan Initiative Österreich nahm auch hier die Möglichkeit wahr, sich an mehreren Tagen auf einem Informationsstand zu präsentieren und mit Ärzten zu sprechen, die Patienten mit Marfan-Syndrom betreuen.

Der Bericht zeigt, dass bei den genannten Veranstaltungen unterschiedliche Personenkreise im medizinischen Bereich vertreten sind und damit für den Verein auch die Gelegenheit zu breitgefächerter Weitergabe von Informationsmaterial gegeben ist. Dieses beinhaltet z. B. einen Flyer mit Kontaktdaten, ein Informationsblatt mit den Kriterien der neuen MFS-Diagnose, Angaben zu österreichischen Ärzten mit Spezialisierung auf MFS, eine Auflistung internationaler Publikationen und Links sowie einen Artikel zu Werdegang und Aufgaben des Selbsthilfevereins. Es ist auch immer wieder festzustellen, dass die Existenz des Vereins als Anlaufstelle für Betroffene und Mediziner sehr positiv bewertet wird.

Die Marfan Initiative Österreich wird auch im Jahr 2015 bemüht sein, diese Aktivitäten im Sinne einer wachsenden Vernetzung der MFS-Patienten und ihrer Betreuer fortzuführen.

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Mittwoch, 04 April 2012 08:05

Kontakt



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Marfan Initiative Österreich
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1170 Wien

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Mittwoch, 04 April 2012 08:03

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Dienstag, 03 April 2012 12:30

Links

 


Marfan Selbsthilfe in Europa und International

www.marfan.de

Unsere deutschen Kollegen! Hier findet ihr noch weitere und detailliertere Informationen über das Marfan Syndrom.

www.marfan.ch

Marfan Stiftung Schweiz 

www.marfan.eu

EMN – Marfan Europe Network ist eine Vereinigung europäischer Marfan Syndrom Selbsthilfegruppen

www.marfan.org

Unsere amerikanischen Kollegen

www.marfanworld.org

Eine Website die alle Organisation die sich dem Thema Marfan Syndrom annehmen weltweit verbindet.

Marfan Initiative Österreich ist Mitglied bei:

www.prorare-austria.org

Die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen

www.selbsthilfenoe.at

Dachverband Niederösterreichischer Selbsthilfeorganisationen

www.wig.or.at

WIG Wiener Gesundheitsförderung

www.orpha.net

Internationale Sammlung von Informationen zu seltenen Erkrankungen

 

Technische Umsetzung der Website

xoxo 150

 XOXO Websolutions

 Unser Internet Partner

 www.xoxo.at

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Dienstag, 03 April 2012 12:29

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Liebe Freunde und Unterstützer der Marfan Initiative Österreich!

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Oder kaufen sie für uns ein!

www.shopplusplus.at/marfan 

 

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Für Internetshopper und die es noch werden wollen gibt es seit November 2011 die Möglichkeit, für die Marfan Initiative zu spenden ohne dafür bezahlen zu müssen.

"Spenden beim Einkaufen - ohne Mehrkosten!" heißt das Motto von Christian Kukovetz und seinem Team, den Anbietern des Portals "Shop plus plus"

Über http://www.shopplusplus.at/marfan steht einem, nach kurzer Registrierung, das Angebot von Amazon, Humanic und vielen anderen Internetshops wie gewohnt zur Verfügung, nur mit dem Unterschied, beim Einkaufen gleichzeitig auch noch zu helfen (Bis zu 10 % des Einkaufswerts wird an die Marfan Initiative gespendet).

Also, bei allen Einkäufen im Internet bitte an die Marfan Initiative Österreich denken! Sie unterstützen den Verein durch Ihren Einkauf ohne Mehrkosten!

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