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Mittwoch, 04 April 2012 08:05

Kontakt



Als Initiative von und für Betroffene am Marfan Syndrom ist uns der Kontakt mit unseren Mitgliedern und jenen die es werden möchten, sehr wichtig. 

Wir freuen uns über Ihre E-Mail! 

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Marfan Initiative Österreich
Ortliebgasse 23/8
1170 Wien

Mittwoch, 04 April 2012 08:03

Impressum

Marfan Initiative Österreich (Medieninhaber)

1170 Wien, Ortliebgasse 23/8
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

ZVR-Zahl:779539934

zstd. Aufsichtsbehörde:Landespolizeidirektion Wien

Organschaftliche Vertreter:

Obfrau: Margit Aschenbrenner

Stellvertretende Obfrau: Angela Fransche

Schriftführer: Friedrich Mannas

Stellvertretende Schriftführerin: Andrea Mannas

Kassiererin: Elisabeth Annerl

Stellvertretender Kassierer: Friedrich Heindl

Copyright
Die Dienste und Inhalte der Website sind urheberrechtlich geschützt. Eine Vervielfältigung, Verbreitung oder anderweitige Verwendung der Dienste ist nur im ausdrücklich zugelassenen Rahmen (etwa als Download, wenn dies ausdrücklich angeboten wird) zulässig.

Logo
Das Logo der Marfan Initiative Österreich ist im Besitz der Marfan Initiative Österreich. Eine Verwendung durch Dritte ist nicht gestattet.

Datenschutz
Alle auf der Website bekannt gegebenen Daten werden unter Beachtung der geltenden nationalen und europäischen Datenschutzvorschriften elektronisch verarbeitet und genutzt.

Personenbezogene Daten werden grundsätzlich nicht weitergegeben, außer bei Anfragen und vorerhiger ausdrücklicher Zustimmung der betroffenen Person.
Der betroffenen Person stehen grundsätzlich die Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung und Datenübertragbarkeit zu. Dafür wenden Sie sich an uns. Sie erreichen uns unter folgenden Kontaktdaten: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Marfan Initiative Österreich, Ortliebgasse 23/8, 1170 Wien. Wenn Sie glauben, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen das Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechtlichen Ansprüche sonst in einer Weise verletzt worden sind, können Sie sich bei der Aufsichtsbehörde beschweren. In Österreich ist die Datenschutzbehörde zuständig.

Links
Die Website enthält auch Querverweise (LINKS) zu Webseiten anderer Anbieter. Für fremde Inhalte, die über solche Querverweise (LINKS) erreichbar sind, ist der Webbetreiber nicht verantwortlich. Das fremde Angebot wurde bei der erstmaligen Verlinkung auf rechtswidrige Inhalte überprüft. Erst wenn wir feststellen oder darauf hingewiesen werden, dass ein Angebot rechtswidrigen Inhalt aufweist, wird dieser Querverweis (LINK) aufgehoben, soweit dies technisch möglich und zumutbar ist.

Haftungsausschluss
Die Marfan Initiative Österreich übernimmt keinerlei Gewähr für die Vollständigkeit, Richtigkeit, Aktualität oder Qualität jeglicher von ihr erteilten Auskünfte, jeglichen von ihr erteilten Rates und jeglicher von ihr zur Verfügung gestellter Informationen.
Eine Haftung für Schäden, die durch Rat, Information und Auskunft der Marfan Initiative Österreich verursacht wurden, ist ausgeschlossen.

Copyright Marfan Initiative Österreich, 1170 Wien, 2016. Änderungen und Druckfehler vorbehalten.

Das letzte große Vereinstreffen wurde mittels Vorträgen und Informationen an die Mitglieder zu einem schönen Abend. Im Besonderen wurde das Europäische Marfan Treffen in Deutschland und der Film We Are Sysiphos vorgestellt.

Dienstag, 03 April 2012 12:30

Links

 


Marfan Selbsthilfe in Europa und International

www.marfan.de

Unsere deutschen Kollegen! Hier findet ihr noch weitere und detailliertere Informationen über das Marfan Syndrom.

www.marfan.ch

Marfan Stiftung Schweiz 

www.marfan.eu

MEN – Marfan Europe Network ist eine Vereinigung europäischer Marfan Syndrom Selbsthilfegruppen

www.marfan.org

Unsere amerikanischen Kollegen

www.marfanworld.org

Eine Website die alle Organisation die sich dem Thema Marfan Syndrom annehmen weltweit verbindet.

Marfan Initiative Österreich ist Mitglied bei:

www.prorare-austria.org

Die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen

www.selbsthilfenoe.at

Dachverband Niederösterreichischer Selbsthilfeorganisationen

www.wig.or.at

WIG Wiener Gesundheitsförderung

www.orpha.net

Internationale Sammlung von Informationen zu seltenen Erkrankungen

Das bewegte Herz

www.das-bewegte-herz.at

Zusammenarbeit mit

INR Austria (Sebsthilfegruppe von Gerinnungspatienten)

www.inr-austria.at

 

Technische Umsetzung der Website

xoxo 150

 XOXO Websolutions

 Unser Internet Partner

 www.xoxo.at

Habt ihr noch weitere interessante Links, die wir hier veröffentlichen könnten? Bitte per Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Dienstag, 03 April 2012 12:29

Spenden

Liebe Freunde und Unterstützer der Marfan Initiative Österreich!

Sie können den Auf- und Ausbau unseres Vereins nicht nur mit Ihrer Mitgliedschaft sondern auch durch eine Spende unterstützen.

Sie ermöglichen uns dadurch weiterhin an Kongressen und anderen Veranstaltungen teilnehmen zu können und so nicht nur die MIÖ im speziellen sondern das Marfan Syndrom im Allgemeinen bekannter zu machen.

 

Bankverbindung:

Marfan Initiative Österreichlogo

RAIKA Haidershofen                       

IBAN: AT543227800000320440                                                   

BIC: RLNWATWW278

 

Bisher konnten wir mittels der eingegangenen Spenden und Mitgliedsbeiträge

... an nationalen und internationalen Kongressen und Veranstaltungen teilnehmen

... uns europaweit mit anderen Selbsthilfeorganisationen vernetzen (EMSN)

... Informationsfolder drucken

... die Website neu gestalten

... Vernetzungstreffen für Betroffene organisieren

 

Oder kaufen sie für uns ein!

www.shopplusplus.at/marfan 

 

Über Shop++ können sie Einkaufen und UNS unterstützen.

Für Internetshopper und die es noch werden wollen gibt es seit November 2011 die Möglichkeit, für die Marfan Initiative zu spenden ohne dafür bezahlen zu müssen.

"Spenden beim Einkaufen - ohne Mehrkosten!" heißt das Motto von Christian Kukovetz und seinem Team, den Anbietern des Portals "Shop plus plus"

Über http://www.shopplusplus.at/marfan steht einem, nach kurzer Registrierung, das Angebot von Amazon, Humanic und vielen anderen Internetshops wie gewohnt zur Verfügung, nur mit dem Unterschied, beim Einkaufen gleichzeitig auch noch zu helfen (Bis zu 10 % des Einkaufswerts wird an die Marfan Initiative gespendet).

Also, bei allen Einkäufen im Internet bitte an die Marfan Initiative Österreich denken! Sie unterstützen den Verein durch Ihren Einkauf ohne Mehrkosten!

Dienstag, 03 April 2012 12:27

Beruf

Jeder vom Marfan Syndrom Betroffene steht früher oder später einmal vor der Entscheidung welche Rolle das Marfan Syndrom bei seiner Berufswahl und im Bewerbungsprozess spielt.

Viele Betroffene entscheiden sich dazu, es garnicht zu thematisieren. Da das Marfan Syndrom bei jedem Betroffenen unterschiedlich ausgeprägt ist, liegt es natürlich im Entscheidungsbereich jedes einzelnen und es gibt hierzu keine Regeln. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass sich für Menschen mit Beeinträchtigungen einiges geändert hat im Laufe der letzten Jahre. Nicht nur dass Unternehmen eine gewisse Quote an Beeinträchtigten Arbeitnehmern erfüllen müssen, um nicht eine Geldstrafe leisten zu müssen - auch das gesellschaftliche Verantwortungsbewusstsein von Unternehmen rückt immer mehr in das Blickfeld der Gesellschaft und auch Unternehmer.

Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung hat folgende Vorteile:

  • Verständnis der Kollegen, dass man keine schweren Sachen tragen kann.
  • Verständnis für Arzttermine und gesundheitliche Probleme von Seiten der Geschäftsleitung
  • Finanzielle Unterstützung des Sozialamtes bei der Anschaffung spezieller Möbel (höherer Bürostuhl, spezielle Programme, größere Bildschirme)
  • Bei einem medizinischen Notfall wissen Kollegen Bescheid und können richtig reagieren.
  • usw...

Viele Unternehmen suchen sogar gezielt nach Mitarbeitern mit Beeinträchtigungen um ihr Unternehmen zu bereichern. Eine spannende Website hierzu ist www.careermoves.at - speziell für Menschen mit Beeinträchtigungen.

Kleines Detail am Rande: Menschen mit dem Marfan Syndrom sind oftmals sehr gut ausgebildet und überdurchschnittlich intelligent ;)

Dienstag, 03 April 2012 12:27

Familienbeihilfe

Eine erhöhte Familienbeihilfe sollte in jedem Fall für Kinder mit dem Marfan Syndrom beantragt werden. Es geht nicht nur um die finanzielle Zusatzleistung, sondern auch um weitere Zusatznutzen wie etwa einer Verlängerung der erhöhten Familienbeihilfe für Studium oder Ausbildung

Die Erfahrung unserer Mitglieder hat gezeigt, dass nur in den seltensten Fällen eine erhöhte Familienbeihilfe für Kinder mit dem Marfan Syndrom abgelehnt wird. Der bürokratische Aufwand lohnt sich also. Blickt man auf die jährlichen Kosten für Arztbesuche etc. wird man feststellen, dass die erhöhte Familienbeihilfe in jedem Fall gerechtfertigt ist. Für nähere Informationen wenden Sie sich bitte an das für Sie zuständige Sozialamt, wo sie gerne beraten werden. Anbei finden Sie auch das Informationsblatt des Sozialamtes hierzu

Erhöhte Familienbeihilfe

Die erhöhte Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) beträgt seit 01.01.2016 EUR 152,90 pro Monat und wird zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt. Die zuständige Behörde ist das Wohnsitzfinanzamt. Für den Nachweis der Behinderung erfolgt nach erfolgter Antragstellung eine Einladung zu einer amtsärztlichen Untersuchung.

Voraussetzungen:

Der Grad der Behinderung des Kindes beträgt mindestens 50 Prozent oder das Kind ist dauernd außerstande, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen. Anspruch auf die „normale" Familienbeihilfe.Die Einkommensgrenze (= ASVG-Richtsatz, Pflegegeld und Waisenrenten werden nicht angerechnet) darf von der Person, auf die sich der Anspruch auf die „normale" Familienbeihilfe bezieht, nicht überschritten werden.

http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Finanzielle_Unterstuetzung/Erhoehte_Familienbeihilfe

Dienstag, 03 April 2012 12:27

Behindertenpass

behindertenpass-002Sich selbst als behindert zu deklarieren kann sehr schwer fallen. Noch immer herrschen gesellschaftliche Stereotype vor, die eine Behinderung mit einer Abwertung gleichsetzen. Auch Ängste über die berufliche Zukunft sind nicht wenig verbreitet. In den letzten Jahren hat es jedoch einige Erneuerungen gegeben, was das Behindertengesetz anbelangt.

Sich genauer über Vorteile und Nachteile eines Behindertenpasses zu erkundigen ist in jedem Fall richtig. Gerne verweisen wir hier auf die Websites der Behörden.

 

Allgemeine Informationen

Online Ratgeber Behindertenpass

Viele unserer Mitglieder haben auch sehr gute Erfahrungen mit der Beratung in den Sprechstunden des Bundessozialamtes gemacht.

Hier finden Sie die Statuten unseres Vereins.

Dienstag, 03 April 2012 12:24

Mitmachen

Mitglied werden

Als Mitglied erhalten Sie aktuelle Informationen über neue medizinische Erkenntnisse bezüglich des Marfan Syndroms.

Sie werden eingeladen zu:

  • Plaudertreffen
  • der Generalversammlung mit (ärztlichem) Vortrag 
  • sowie zu Informationsveranstaltungen 

und erhalten Zugang zu zusätzlichen Informationen und Ärztelisten.

 

Bei Interesse schicken wir Ihnen gerne einen Mitgliedsantrag zu. Wenden Sie sich bitte an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Engagement im Verein

Zitat: Angela Fransche

"Wir müssen was tun! Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“

Und Sie? Müssen auch Sie was tun?

Wie jeder Verein lebt auch die Marfan Initiative Österreich von jenen Menschen, die mit Herz und Engagement etwas tun und mitgestalten. Die Aufgaben sind vielfältig und keine ist wichtiger oder größer als die Andere.

Es kann jeder etwas beitragen:

  • Informationsfolder bei Ärzten, bei denen Sie in Behandlung sind, auflegen lassen 
  • Ein paar Stunden Ihrer Zeit für Veranstaltungen schenken, um das Marfan Syndrom bekannter zu machen. 
  • Mit anderen Mitgliedern Ihre Erfahrungen teilen. 
  • Und vieles mehr... 

Sie können gerne an einem unserer Vorstandsabende teilnehmen und dort Ihre Gedanken und Vorschläge für unsere Vereinsarbeit einbringen. Bei Interesse senden Sie uns bitte eine E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  

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