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Die Initiative

Die Initiative (4)

Dienstag, 03 April 2012 12:24

Statuten des Vereins Marfan Initiative Österreich

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Hier finden Sie die Statuten unseres Vereins.

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Dienstag, 03 April 2012 12:24

Mitmachen

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Mitglied werden

Als Mitglied erhalten Sie aktuelle Informationen über neue medizinische Erkenntnisse bezüglich des Marfan Syndroms.

Sie werden eingeladen zu:

  • Plaudertreffen
  • der Generalversammlung mit (ärztlichem) Vortrag 
  • sowie zu Informationsveranstaltungen 

und erhalten Zugang zu zusätzlichen Informationen und Ärztelisten.

 

Bei Interesse schicken wir Ihnen gerne einen Mitgliedsantrag zu. Wenden Sie sich bitte an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Engagement im Verein

Zitat: Angela Fransche

"Wir müssen was tun! Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“

Und Sie? Müssen auch Sie was tun?

Wie jeder Verein lebt auch die Marfan Initiative Österreich von jenen Menschen, die mit Herz und Engagement etwas tun und mitgestalten. Die Aufgaben sind vielfältig und keine ist wichtiger oder größer als die Andere.

Es kann jeder etwas beitragen:

  • Informationsfolder bei Ärzten, bei denen Sie in Behandlung sind, auflegen lassen 
  • Ein paar Stunden Ihrer Zeit für Veranstaltungen schenken, um das Marfan Syndrom bekannter zu machen. 
  • Mit anderen Mitgliedern Ihre Erfahrungen teilen. 
  • Und vieles mehr... 

Sie können gerne an einem unserer Vorstandsabende teilnehmen und dort Ihre Gedanken und Vorschläge für unsere Vereinsarbeit einbringen. Bei Interesse senden Sie uns bitte eine E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  

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Dienstag, 03 April 2012 12:24

Team

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Vorstand der Marfan Initiative Österreich

 

Obfrau: Margit Aschenbrenner

Stellvertretende Obfrau: Angela Fransche

Schriftführer: Friedrich Mannas

Stellvertretende Schriftführerin: Andrea Mannas

Kassierin: Elisabeth Annerl

Stellvertretender Kassier: Friedrich Heindl 

Ehrenvorstandsmitglied: Mag. Heidemarie Egger, Katharina Wimmer, Margit Bauer

 

Rechnungsprüfer: Margit Bauer und Ernst Aschenbrenner

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Dienstag, 03 April 2012 12:23

Der Verein

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Vereinsgründung

In Europa und Übersee sind seit langem zahlreiche Selbst-hilfevereine zur Unterstützung von MFS-Patienten tätig. So bestehen z. B. die Marfan Stiftung Schweiz und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. seit mehr als 20 Jahren. Um auch in Österreich eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen, entschlossen sich Angela Fransche, Bad Vöslau, und Andrea Mannas, Wien, im August 2008 zur Gründung des gemeinnützigen Vereins.

Ziele des Vereins

Informationsverbreitung über MFS, Organisation von regelmäßigen Treffen mit Fachvorträgen, Beratung und gegenseitige Unterstützung der Betroffenen und deren Angehörigen, Vernetzung mit Marfan-Organisationen im Ausland zum Austausch von Erfahrungen, Teilnahme an Veranstaltungen.

Nationale und internationale Aktivitäten

Neben den laufenden Zusammenkünften tritt der Verein bei verschiedenen Ärzte- und Plegekongressen in Österreich auf und knüpft dabei Kontakte zu Ärzten mit MFS-Erfahrung, um die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Darüber hinaus erfolgt die Teilnahme an internationalen Veranstaltungen, z.B. am Symposium des European Marfan Support Network im Mai 2018 in Amsterdam, um neue Erkenntnisse zu Diagnose und Behandlung von MFS in Erfahrung zu bringen.

Der Verein konnte in seiner kurzen Geschichte bereits schöne Erfolge in der Beratung Betroffener erzielen. Die Homepage enthält wichtige Informationen, wie z. B. Ärzte mit Spezialisierung auf MFS, Erfahrungsberichte Betroffener, aktuelle Reports und Veranstaltungstermine.

Weitere Vorhaben sind die Einführung eines Notfallausweises und beratende Unterstützung beim Ausbau von Marfan-Ambulanzen und- sprechstunden.

Eine junge Künstlerin hat für uns ein Plakat entworfen, das eine dunkle Wolke und einen Schirm zeigt, unter dem ein MFS-Betroffener Schutz findet. Motto: „Bleib nicht im Regen stehen". Besser kann die Aufgabe unseres Vereins nicht charakterisiert werden.

Finanzgebahrung

Der Verein finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen (Einzelmitgliedschaft EUR 30,00, Familienmitgliedschaft EUR 50,00 pro Jahr). Weiters erhalten wir Spenden von Mitgliedern und Dritten. Im Jahr 2018 hat der Verein dankenswerterweise eine Förderung von der Sozialversicherung für diverse Projekte erhalten.
Der Verein verfügt ein Vereinskonto bei der Raiffeisenkasse Haidershofen, über welches sämtliche Transaktionen abgewickelt werden.
Es wird vom Kassier laufend eine Einnahmen-Ausgaben Rechnung geführt und die Belege jährlich abgelegt und vom Rechnungsprüfer jährlich geprüft.

 

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