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Der Verein

Vereinsgründung

In Europa und Übersee sind seit langem zahlreiche Selbst-hilfevereine zur Unterstützung von MFS-Patienten tätig. So bestehen z. B. die Marfan Stiftung Schweiz und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. seit mehr als 20 Jahren. Um auch in Österreich eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen, entschlossen sich Angela Fransche, Bad Vöslau, und Andrea Mannas, Wien, im August 2008 zur Gründung des gemeinnützigen Vereins.

Ziele des Vereins

Informationsverbreitung über MFS, Organisation von regelmäßigen Treffen mit Fachvorträgen, Beratung und gegenseitige Unterstützung der Betroffenen und deren Angehörigen, Vernetzung mit Marfan-Organisationen im Ausland zum Austausch von Erfahrungen, Teilnahme an Veranstaltungen.

Nationale und internationale Aktivitäten

Neben den laufenden Zusammenkünften tritt der Verein bei verschiedenen Kongressen in Österreich, wie z.B. auf der Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (2010 in Linz, 2011 in Villach) auf und knüpft dabei Kontakte zu Ärzten mit MFS-Erfahrung, um die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Darüber hinaus erfolgt die Teilnahme an internationalen Veranstaltungen, z.B. am Symposium des European Marfan Support Network im August 2011 in Eutin, um neue Erkenntnisse zu Diagnose und Behandlung von MFS in Erfahrung zu bringen.

Der Verein konnte in seiner kurzen Geschichte bereits schöne Erfolge in der Beratung Betroffener erzielen. Die Homepage enthält wichtige Informationen, wie z. B. Ärzte mit Spezialisierung auf MFS, Erfahrungsberichte Betroffener, aktuelle Reports und Veranstaltungstermine.

Weitere Vorhaben sind die Einführung eines Notfallausweises und beratende Unterstützung beim Ausbau von Marfan-Ambulanzen und- sprechstunden.

Eine junge Künstlerin hat für uns ein Plakat entworfen, das eine dunkle Wolke und einen Schirm zeigt, unter dem ein MFS-Betroffener Schutz findet. Motto: „Bleib nicht im Regen stehen". Besser kann die Aufgabe unseres Vereins nicht charakterisiert werden.

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