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Der Verein

Vereinsgründung

In Europa und Übersee sind seit langem zahlreiche Selbst-hilfevereine zur Unterstützung von MFS-Patienten tätig. So bestehen z. B. die Marfan Stiftung Schweiz und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. seit mehr als 20 Jahren. Um auch in Österreich eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen, entschlossen sich Angela Fransche, Bad Vöslau, und Andrea Mannas, Wien, im August 2008 zur Gründung des gemeinnützigen Vereins.

Ziele des Vereins

Informationsverbreitung über MFS, Organisation von regelmäßigen Treffen mit Fachvorträgen, Beratung und gegenseitige Unterstützung der Betroffenen und deren Angehörigen, Vernetzung mit Marfan-Organisationen im Ausland zum Austausch von Erfahrungen, Teilnahme an Veranstaltungen.

Nationale und internationale Aktivitäten

Neben den laufenden Zusammenkünften tritt der Verein bei verschiedenen Ärzte- und Plegekongressen in Österreich auf und knüpft dabei Kontakte zu Ärzten mit MFS-Erfahrung, um die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Darüber hinaus erfolgt die Teilnahme an internationalen Veranstaltungen, z.B. am Symposium des European Marfan Support Network im Mai 2018 in Amsterdam, um neue Erkenntnisse zu Diagnose und Behandlung von MFS in Erfahrung zu bringen.

Der Verein konnte in seiner kurzen Geschichte bereits schöne Erfolge in der Beratung Betroffener erzielen. Die Homepage enthält wichtige Informationen, wie z. B. Ärzte mit Spezialisierung auf MFS, Erfahrungsberichte Betroffener, aktuelle Reports und Veranstaltungstermine.

Weitere Vorhaben sind die Einführung eines Notfallausweises und beratende Unterstützung beim Ausbau von Marfan-Ambulanzen und- sprechstunden.

Eine junge Künstlerin hat für uns ein Plakat entworfen, das eine dunkle Wolke und einen Schirm zeigt, unter dem ein MFS-Betroffener Schutz findet. Motto: „Bleib nicht im Regen stehen". Besser kann die Aufgabe unseres Vereins nicht charakterisiert werden.

Finanzgebahrung

Der Verein finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen (Einzelmitgliedschaft EUR 30,00, Familienmitgliedschaft EUR 50,00 pro Jahr). Weiters erhalten wir Spenden von Mitgliedern und Dritten. Im Jahr 2018 hat der Verein dankenswerterweise eine Förderung von der Sozialversicherung für diverse Projekte erhalten.
Der Verein verfügt ein Vereinskonto bei der Raiffeisenkasse Haidershofen, über welches sämtliche Transaktionen abgewickelt werden.
Es wird vom Kassier laufend eine Einnahmen-Ausgaben Rechnung geführt und die Belege jährlich abgelegt und vom Rechnungsprüfer jährlich geprüft.

 

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