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Bisherige Aktivitäten

Liebe Mitglieder und Freunde!

Ein liebgewonnener Fixtag in unserem Kalender ist der Marsch der seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr wieder ein wunderschöner Spaziergang durch Wien! 

Vielen Dank, dass ihr teilgenommen habt! Dieses Jahr waren wieder an die 500 Marschteilnehmer

Termin:Samstag, 28. Februar 2015

Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)

Programm:

11:00 – Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt

12:00 – Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof

12:30 – Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Arena 21

13:00 – Information von Pro Rare Austria, Arena 21

Begrüßung, Rückblick und Vorschau – Vorstand von Pro Rare Austria

Dr. Clemens Auer, Sektionschef im BMG berichtet über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen

Mag. Peter McDonald, Vorsitzender des Hauptverbands der SV informiert aus Sicht der Sozialversicherungsträger

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wir freuen uns sehr auf unseren Mitgliedern einen besonderen Termin im Februar 2014 ermöglichen zu können.

Beim Februarplaudertreffen am Montag den 09.02.2015 um 18:00 Uhr im Nachbarschaftszentrum Gumpendorf des Hilfswerks war Frau Dr. Pees anwesend um mit uns zu plaudern und war für alle Fragen offen.

Es war ein sehr erfolgreicher Abend mit vielen TeilnehmerInnen (ca 20)!

Frau Dr. Pees ist unsere Expertin zum Thema Kinder mit dem Marfan Syndrom und hat kürzlich eine interessante Studie veröffentlicht.

Weitere Informationen zu Frau Dr. Pees: http://www.meduniwien.ac.at/hp/kinderherzzentrum/ueber-uns/team/kinderkardiologen/

 

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 14. – 17. August 2014, Klagenfurt – Austria

The Young Adults meeting 2014 has been organized as the “normal” Marfan Europe meeting. The main topic was about self-perception and external perception: How do I see myself? How do I present myself? How do I get along with my appearence? How do others react towards me? How do I feel my body – is it a friend or a foe? Especially for us young adults this topic is important, as we are on our way to shape our self esteem in the social and professional life.

We worked on this topic in group discussions, with a Coach as well as a Foto-Workshop.

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