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Bisherige Aktivitäten

Am 20. November 2016 war die Marfan Initiative mit einem Infostand auf der Messe: JedeR für JedeN im Wiener Rathaus vertreten.

Hier gibt es mehr Infos zur Messe. 

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Am 3. September 2016 trafen wir uns (7 Peronen) in Laxenburg im GH Flieger & Flieger.
Das Wetter war schön, die Stimmung gut, es wurde vieles besprochen, geplaudert und gescherzt.

Das nächste geplante Treffen am 17.9. in Vestenthal bei Steyr musste leider wegen zu geringen Anmeldungen abgesagt werden.

 

Wir bitten um Kontaktaufnahme, wenn Interesse an Begenungen besteht. Gerne werden wir wieder ein neues Treffen planen.

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Wie jedes Jahr veranstalteten wir eine Mitgliederversammlung, die mit der Generalversammlung zusammengelegt wurde. Bei der Generalversammlung wurde ein neue Vorstand gewählt. (Genaueres können Sie dem angeschlossenen Protokoll entnehmen) Weiters gab es zu folgenden Themen interessante Vorträge:

- Dr. Baumgartner zum Marfan und Schwangerschaft
- Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen - was heißt das für das Marfan Syndrom?
- Rechtliches und Förderfragen (Behindertenpass, Pflegestufe, etc.)
- Präsentationen zu Schmerzmanagement (Videos von Arztpräsentationen des europäischen Marfan-Treffens in Kalmar/Schweden)


Die Versammlung ging in ein gemütiches Plaudertreffen über, wo auch ein reger Erfahrungsaustaush stattfand.


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