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Bisherige Aktivitäten

Im Rahmen des EMSN Meetings 2013 in Zürich wurde auch der Termin zum internationalen Forschungssymposium in Paris für 2014 vorgestellt. Die französische Marfan Organisation in Zusammenarbeit mit der amerikanischen Marfan Organisation sind verantwortlich für dieses Symposium von 25. bis 27. September 2014.

Grundsätzlich richtet sich dieses Symposium an Mediziner, es ist jedoch auch wichtig die Verbindung zu den Betroffenen aufrecht zu halten und daher sind auch die Marfan Organisationen herzlich eingeladen. Die Marfan Initiative Österreich versucht 2014 daran teilzunehmen.

Von besonderem Interesse ist natürlich auch, dass österreichische Ärzte daran teilnehmen. Wir würden uns freuen, wenn Betroffene die Einladung an interessierte Ärzte weiterleiten.

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Liebe Mitglieder und Freunde!

Ein liebgewonnener Fixtag in unserem Kalender ist der Marsch der seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr wieder ein wunderschöner Spaziergang durch Wien! 

Vielen Dank, dass ihr teilgenommen habt! Dieses Jahr waren wieder an die 500 Marschteilnehmer

Termin:Samstag, 28. Februar 2015

Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)

Programm:

11:00 – Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt

12:00 – Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof

12:30 – Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Arena 21

13:00 – Information von Pro Rare Austria, Arena 21

Begrüßung, Rückblick und Vorschau – Vorstand von Pro Rare Austria

Dr. Clemens Auer, Sektionschef im BMG berichtet über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen

Mag. Peter McDonald, Vorsitzender des Hauptverbands der SV informiert aus Sicht der Sozialversicherungsträger

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wir freuen uns sehr auf unseren Mitgliedern einen besonderen Termin im Februar 2014 ermöglichen zu können.

Beim Februarplaudertreffen am Montag den 09.02.2015 um 18:00 Uhr im Nachbarschaftszentrum Gumpendorf des Hilfswerks war Frau Dr. Pees anwesend um mit uns zu plaudern und war für alle Fragen offen.

Es war ein sehr erfolgreicher Abend mit vielen TeilnehmerInnen (ca 20)!

Frau Dr. Pees ist unsere Expertin zum Thema Kinder mit dem Marfan Syndrom und hat kürzlich eine interessante Studie veröffentlicht.

Weitere Informationen zu Frau Dr. Pees: http://www.meduniwien.ac.at/hp/kinderherzzentrum/ueber-uns/team/kinderkardiologen/

 

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