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Bisherige Aktivitäten

Anlässlich zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28.02. fand auch dieses Jahr wieder der "Marsch der seltenen Erkrankungen" statt. 

Treffpunkt war am 02.03.2013 um

                     10:30 Uhr bei der Oper in Wien (Ecke Opernring - Kärtnerstraße)

                    11:00 Uhr Start

                    12:00 Uhr Museumsquartier

 

Anschließend gab es wieder Informationen und die Generalversammlung der ProRare Austria. 

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Pro Rare die Allianz für seltene Erkrankungen veranstaltete am 01. März 2014 einen Aktionstag, an dem wir von der Marfan Initiative gerne teilnahmen. Das Ziel dieses Aktionstages war das Sichtbarmachen der seltenen Erkrankungen. Alle seltenen Erkrankungen sind durch den Zusammenschluss zu Pro Rare wieder viele und können sich als Anspruchsgruppe der Politik und der Gesellschaft gegenüber positionieren.

 

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Nach dem offiziellen Teil der  5. Generalversammlung der Marfan Initiative Österreich fand wie in den Vorjahren ein Marfan-Treffen statt. Die neue Obfrau Mag. Heidemarie Egger begrüßte alle Anwesenden und führte aus, dass dieses Treffen ein kleines Jubiläum darstellte. Das Motto war daher: "Fünf Jahre Marfan Initiative Österreich". Ein Rückblick auf Gründung und Entwicklung des Vereins samt Fotos war bereits ein Thema der Generalversammlung.

 

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