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Bisherige Aktivitäten

Bei der 20. Herbsttagung der Kinderkrankenschwestern und -pfleger an der Uni-Klinik Innsbruck war die Marfan Initiative Österreich mit einem Infostand vertreten. Das Thema der Tagung lautete: "Wenn ein Baustein fehlt, Leben mit einer angeborenen Erkrankung oder Fehlbildungen". In den Pausen konnten wir interessierte TeilnehmerInnen über das Marfansyndrom informieren. Weters knüpften wir persönliche Kontakte zu den Vertreterinnen des Dachverbandes der Tiroler Selbsthilfegruppen.

 

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Liebe Mitglieder und Freunde!

Ein liebgewonnener Fixtag in unserem Kalender ist der Marsch der seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr wieder ein wunderschöner Spaziergang durch Wien! Wir laden alle herzlich dazu ein, uns zu begleiten. Der offizielle Start ist um 10:30 > es reicht aber vollkommen um 10:50 vor Ort zu sein, ihr werdet unsere Gruppe am Schild und an unseren T-Shirts erkennen.

Termin:Samstag, 28. Februar 2015

Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)

Programm:

11:00 – Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt

12:00 – Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof

12:30 – Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Arena 21

13:00 – Information von Pro Rare Austria, Arena 21

Begrüßung, Rückblick und Vorschau – Vorstand von Pro Rare Austria

Dr. Clemens Auer, Sektionschef im BMG berichtet über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen

Mag. Peter McDonald, Vorsitzender des Hauptverbands der SV informiert aus Sicht der Sozialversicherungsträger

 

Für ein kurzweiliges Kinderprogramm nach dem Marsch im Museumsquartier ist gesorgt!

 

Beim Marsch der seltenen Erkrankungen zählt jeder Schritt: Schließen Sie sich dem Menschenzug an und setzen Sie ein sichtbares Zeichen!

Je mehr Menschen teilnehmen, umso klarer wird es, dass 400.000 Österreicher von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und Ihre Solidarität brauchen.

Bitte bringen Sie auch Verwandte, Freunde und Geschäftspartner mit. Unser Ziel sind zumindest 1000 Teilnehmer – gemeinsam erreichen wir mehr.

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Anlässlich zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28.02. fand auch dieses Jahr wieder der "Marsch der seltenen Erkrankungen" statt. 

Treffpunkt war am 02.03.2013 um

                     10:30 Uhr bei der Oper in Wien (Ecke Opernring - Kärtnerstraße)

                    11:00 Uhr Start

                    12:00 Uhr Museumsquartier

 

Anschließend gab es wieder Informationen und die Generalversammlung der ProRare Austria. 

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