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Bisherige Aktivitäten

In den letzten Jahren begingen wir als Mitglieder von Pro Rare den Tag der seltenen Erkrankungen mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen durch Wien. Dieses Jahr feiern wir diesen Tag mit einem Fest aller Mitgliedsorganisationen von Pro Rare.

Alle Organisationen und deren Mitglieder und Freunde sind eingeladen, miteinander zu feiern!

Wann: 04.03.2017 - 13:00 bis 16:00 Uhr
Wo: Museumsquartier/Arena21

 

PROGRAMM:

Arena 21

13:00 Uhr Begrüßung, Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria

EURORDIS-Video  anlässlich des Rare Disease Day 2017

Tanzeinlage mit Mitgliedern von MPS Austria

Grußbotschaft von Frau Gesundheitsministerin Dr.in Sabine Oberhauser

13:10 Uhr Informationen über Pro Rare Austria

13:25 Uhr Blues & Boogie Woogie mit Pianist Martin Pyrker

13:50 Uhr Magie und Zauberei mit Hanno Rhomberg und Kollegen

14:15 Uhr Genussbuffet und Networking

15:00 Uhr „Die heilsame und stärkende Kraft von Humor

Humor als Kompetenz und Ressource“ Mit Michael Trybek

Ovalhalle

13:00 - 16:00 Informationsstände unserer Mitglieder

13:00 - 16:00 Kinderprogramm

15:00 - 16:00 Magie und Zauberei für Kinder mit Hanno Rhomberg und Kollegen

Museumsquartier Innenhof

16:00 - 16:15 - Wir lassen Luftballons steigen!

Wir von der Marfan Initiative werden dort vertreten sein! Wir freuen uns darauf.

 

 

 

 

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Die Selbsthilfelandschaft in Wien ist so bunt und vielfältig wie die Menschen, die dahinter stehen. Was sie bewegt, wie sie arbeiten und welchen Nutzen die Gesellschaft daraus zieht - das alles präsentierte die Wiener Gesundheitsförderung am Tag der Selbsthilfe 2015. Bei freiem Eintritt gab es spannende Vorträge, Workshops sowie viel Information rund um das Thema Selbsthilfe.

Sonntag, 22. November 2015
Wiener Rathaus
1., Lichtenfelsgasse 2

Wir freuen uns das die Marfan Initiative Österreich dort mit einem Informationsstand vertreten war!

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Im Rahmen des EMSN Meetings 2013 in Zürich wurde auch der Termin zum internationalen Forschungssymposium in Paris für 2014 vorgestellt. Die französische Marfan Organisation in Zusammenarbeit mit der amerikanischen Marfan Organisation sind verantwortlich für dieses Symposium von 25. bis 27. September 2014.

Grundsätzlich richtet sich dieses Symposium an Mediziner, es ist jedoch auch wichtig die Verbindung zu den Betroffenen aufrecht zu halten und daher sind auch die Marfan Organisationen herzlich eingeladen. Die Marfan Initiative Österreich versucht 2014 daran teilzunehmen.

Von besonderem Interesse ist natürlich auch, dass österreichische Ärzte daran teilnehmen. Wir würden uns freuen, wenn Betroffene die Einladung an interessierte Ärzte weiterleiten.

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