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Bisherige Aktivitäten

Beim Plaudertreffen Anfang August haben wir uns wieder angeregt ausgetauscht und neue Infos erfahren. Trotz einer kleineren Runde hatten wir eine tolle Zeit und es war wiedermal angenehm unter Menschen mit den selben Eigenarten zu sein.


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Am 20.05 fand erneut ein Plaudertreffen im Alten AKH im Universitätsbräu statt. Diesmal konnten wir einige neue Geischter berüßen und haben uns bei einem köstlichen Essen intensiv ausgetauscht. Beim Treffen konnten vor allem die neuen Gästen viele Informationen über den Verlauf der Krankheit, mögliche Kontakte zu Ärtzen und sonsitge praktische Tipps sowie Broschüren mitnehmen. Besonders nett war es mit einigen alte Bekannten wieder zu Plaudern. Gemeinsam haben wir uns vorgenommen, diese Treffen wieder öfter zu organisieren.

 

 

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In den letzten Jahren begingen wir als Mitglieder von Pro Rare den Tag der seltenen Erkrankungen mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen durch Wien. Dieses Jahr feiern wir diesen Tag mit einem Fest aller Mitgliedsorganisationen von Pro Rare.

Alle Organisationen und deren Mitglieder und Freunde sind eingeladen, miteinander zu feiern!

Wann: 04.03.2017 - 13:00 bis 16:00 Uhr
Wo: Museumsquartier/Arena21

 

PROGRAMM:

Arena 21

13:00 Uhr Begrüßung, Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria

EURORDIS-Video  anlässlich des Rare Disease Day 2017

Tanzeinlage mit Mitgliedern von MPS Austria

Grußbotschaft von Frau Gesundheitsministerin Dr.in Sabine Oberhauser

13:10 Uhr Informationen über Pro Rare Austria

13:25 Uhr Blues & Boogie Woogie mit Pianist Martin Pyrker

13:50 Uhr Magie und Zauberei mit Hanno Rhomberg und Kollegen

14:15 Uhr Genussbuffet und Networking

15:00 Uhr „Die heilsame und stärkende Kraft von Humor

Humor als Kompetenz und Ressource“ Mit Michael Trybek

Ovalhalle

13:00 - 16:00 Informationsstände unserer Mitglieder

13:00 - 16:00 Kinderprogramm

15:00 - 16:00 Magie und Zauberei für Kinder mit Hanno Rhomberg und Kollegen

Museumsquartier Innenhof

16:00 - 16:15 - Wir lassen Luftballons steigen!

Wir von der Marfan Initiative werden dort vertreten sein! Wir freuen uns darauf.

 

 

 

 

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