Facebook

Marfan auf FACEBOOK

Ulli und ihre "Marfan-Familie"

Mein Name ist Ulli und ich lebe in einer richtigen "Marfanfamilie". Bei uns begann alles vor 19 Jahren. Wir renovierten gerade unser Haus, als mein Vater ein heftiges Brennen in der Brust verspürte. Meine Mutter fuhr mit ihm sofort ins Ärztezentrum, wo man einen eingeklemmten Nerv diagnostizierte. Mein Vater wurde dann in die Rudolfsstiftung gebracht, wo man am nächsten Morgen ein Echo vom Herzen machte. Das war der Moment, in dem sich unser Leben von Grund auf ändern sollte.Die Aorta war auf 6 cm erweitert und Blut sickerte bereits in den Brustraum.

Die Ärzte gaben ihm keine Chance. Trotzdem wurde er ins AKH überstellt und schaffte es gerade noch rechtzeitig auf den Operationstisch. Wir wurden das erste Mal mit der Diagnose Marfan konfrontiert. Untersuchungen ergaben, dass auch mein Bruder und ich betroffen sind. Nach dem ersten Schock verlief unser Leben fast normal. Einmal im Jahr gingen wir zum MR und zum Echo, bis sich die Aorta meines Vaters wieder weitete. Wieder kam er ins Krankenhaus und auch diese OP ging gut vorbei. Nach einigen Jahren bekam er einen Herzschrittmacher eingesetzt, arbeitete jedoch immer noch unverdrossen weiter. Bis zu dem Tag, an dem er mit heftigen Bauchschmerzen heim kam. Sofort fuhr er mit meiner Mutter ins Krankenhaus, wo er jedoch mit einer 8cm weiten Bauchaorta und Schmerzen heimgeschickt wurde. Meine Eltern ließen aber nicht locker und fuhren schon am nächsten Morgen - es war Pfingstsonntag - wieder hin. Was dann geschah, war der reine Albtraum. Die Aorta platzte beim CT, mein Vater schrie noch: "Jetzt ist die Aorta geplatzt!". Dann ging alles sehr schnell. Er wurde im rasenden Tempo in den OP gebracht und dort 15 Stunden lang operiert - und das alles unter dem zusätzlichen Risiko, dass mein Vater jahrelang Marcoumar eingenommen hatte. Die nächsten 9 Wochen waren schlimm. Immer wieder versagte ein anderes Organ, mal die Lunge, dann die Leber. Die Nieren wollten nicht mehr, der Darm schien auch seinen Dienst zu versagen. Zu guter Letzt wurde auch noch der Herzschrittmacher kaputt. Doch mein Vater kämpfte - und gewann. Nach 6 Monaten konnten wir ihn heim holen. Später versagten dann die Nieren und er bekam Prostatakrebs, der jedoch besiegt wurde. Er ging in Rente und genoss sein Leben zwischen den vielen Arztbesuchen und Dialysen. Leider verstarb er dann im Mai 2007. Eine Fistel war von der Aorta in die Lunge gewachsen und geplatzt. Niemand konnte sie finden. Als sie das 3. Mal platzte hatte Marfan den langjährigen Kampf gewonnen. Meinem Bruder, meiner leider ebenfalls betroffenen Tochter und mir geht es bis heute ganz gut. Aber der Tag wird kommen, an dem der Kampf von Neuem beginnen wird. Doch bis dahin genießen wir unser Leben. Ulli Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu diesem Bericht haben oder selbst mit Marfan in Berührung gekommen sind, so bitten wir Sie eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu senden!

More in this category: Jasmin »