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Erfahrungsberichte

Alle Erfahrungsberichte wurden von Betroffenen verfasst. Sie sind daher als "Meinung" und nicht als "medizinische Information" zu verstehen.

Wenn auch Sie ihre Erfahrungen niederschreiben und teilen möchten dann melden Sie sich bitte beim Vorstand.

info@marfan-initiative.at 

Mein Name ist Ulli und ich lebe in einer richtigen "Marfanfamilie". Bei uns begann alles vor 19 Jahren. Wir renovierten gerade unser Haus, als mein Vater ein heftiges Brennen in der Brust verspürte. Meine Mutter fuhr mit ihm sofort ins Ärztezentrum, wo man einen eingeklemmten Nerv diagnostizierte. Mein Vater wurde dann in die Rudolfsstiftung gebracht, wo man am nächsten Morgen ein Echo vom Herzen machte. Das war der Moment, in dem sich unser Leben von Grund auf ändern sollte.Die Aorta war auf 6 cm erweitert und Blut sickerte bereits in den Brustraum.

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Bei mir (39 Jahre) wurde das Marfansyndrom voriges Jahr (2007) genetisch festgestellt. Natürlich war ich sehr geschockt, weil ich zuvor noch nie von dieser Krankheit gehört hatte. Rückblickend hatte ich in meiner Kindheit und Jugend keine außergewöhnlichen Krankheiten, ausgenommen meine Augenoperation (Linsenluxation) und - da ich mit 175cm größer als der Durchschnitt bin - Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung).

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Mein erster Berufswunsch war Prinzessin. Nichtstun, schön aussehen, Menschen herum scheuchen, ein Traumjob. Auf einem Bergbauernhof aufgewachsen war ich Nichtstun nicht unbedingt gewöhnt.

Tägliche Arbeit mit unseren Tieren und in der Natur ist zwar schön, aber wenn man Nichtstun nicht kennt, reizt es schon auch.

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