Facebook

Marfan auf FACEBOOK

Leben mit Marfan

Das Marfan Syndrom beeinflusst viele Aspekte des Lebens, auch wenn es noch so schwach ausgeprägt ist. Wir, als Verein, möchten einen bewussten Umgang mit der eigenen Krankheit fördern, ohne sich dabei jedoch zu sehr in seinem Leben einschränken zu lassen.

Die meisten (bereits diagnostizierten) Betroffenen kennen ihren Körper und ihre Krankheit gut.

Uns scheint es empfehlenswert, sich regelmäßig in einer Marfan Ambulanz untersuchen zu lassen (beispielsweise in Wien oder Innsbruck) oder einen Allgemeinmediziner zu haben der einen kennt und regelmäßig an die entsprechenden Fachrichtungen überweist und die individuell nötigen Untersuchungen koordiniert.

In unserem Verein gibt es Menschen mit dem Marfan Syndrom, die Rucksacktouren durch Südamerika gemacht haben, ihr Hobby Reisen exzessiv ausleben, Familien managen und/oder auch sehr erfolgreich im Berufsleben stehen.

"Ich kenne meine Krankheit aber mein Leben bestimme ich lieber selbst" (Zitat einer Betroffenen)

Über das Leben einiger unserer Mitglieder erfahren Sie mehr unter Erfahrungsberichte.

 

 

More in this category: « Diagnose Ärzte »