Facebook

Marfan auf FACEBOOK

Unser Vereinsjahr 2017

Im letzten Jahr hat sich sehr viel getan, deshalb wollen wir euch einen kurzen Überblick zu unserern Aktivitäten geben:

  1. Marfan Europe Network Meeting in Leiden: neben der Vernetzung mit Marfan Selbsthilfegruppen aus anderen europäischen Ländern und Informationsaustausch haben die holländischen Kollegen ein tolles Programm mit vielen interessanten Vorträgen zu den Themen Genetik, Losartan und Aortenchirurgie organisiert. Falls jemand die Videos haben möchte, bitte um Mitteilung, wir senden sie gerne zu (Vorträge sind in Englisch).
  • Marfan Informationstag in Wien im Oktober: ca. 25 Teilnehmer lauschten den interessanten Vorträgen von Herrn Mag.Holzinger vom Verein Chronisch Krank und von  Fr. Dr. Pees. Zum Schluss zeigte die Physiotherapeutin Verena Strnad Entspannungsübungen. Es gab auch Gelegenheit zum Plaudern bei Kaffee, Kuchen und kleinen Snacks. Weiters wurde die Generalversammlung mit der Entlastung des Kassiers und Vorstandswahl abgehalten - der Vorstand ist gleich geblieben.
  • Teilnahme am 8. Kongress für seltene Erkrankung 2017: Bei diesem Kongress wurde unter anderem über die Einrichtung von sogenannten Expertisezentren für seltene Erkrankungen diskutiert und informiert, die mit einer europäischen Datenbank (ERN) vernetzt werden, um die bestmögliche Behandlung für die Patienten zu ermöglichen. Der Zertifizierungsprozess in Österreich ist zwar nicht ganz einfach, wir hoffen dennoch, dass es in Zukunft auch ein Marfan Expertisezentrum geben wird.
  • Marfan Plaudertreffen in Salzburg im November: im Gasthaus Brückenwirt trafen sich 15 Betroffene bzw. Angehörige aus Salzburg, Tirol und Wien. Dabei wurde der Wunsch nach regelmäßigen Marfan-Treffen in Westösterreich geäußert. Einige Mütter mit kleineren Kindern würden auch gerne ein Kindertreffen organisieren.
  • Weiters wurde die Erstellung einer Ärzteliste von Fachärzten, die Erfahrung mit Marfan-Syndrom haben, angeregt sowie die Vernetzung von Betroffenen, die über spezielle Probleme  Bescheid wissen (zB Skoliose, Augenprobleme etc).
  • Wir nehmen die Anregungen sehr gerne an und bitten um eurer Feedback bzw. Mithilfe für folgende Projekte:

    Ärzteliste: Viele von uns haben gute und schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Wir würden die Fachärzte, mit denen ihr in Bezug auf das Marfan-Syndrom gute Erfahrungen gemacht habt, zusammenfassen und bei Bedarf und Anfrage an Betroffene weitergeben. Bitte könnt ihr uns Fachärzte nennen, mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt. Diese Liste wird nicht im Web veröffentlicht und wir werden die jeweiligen Ärzte um ihr Einverständnis bitten, dass wir ihre Kontaktdaten an Menschen mit Marfan-Syndrom weitergeben dürfen.

    Auskunftspersonen: Wer kann/möchte zu speziellen Problemen (zB Augen, Skoliose etc.) anderen Betroffenen seine Erfahrungen weitergeben? Wir nehmen die Telefonnummern/Mailadressen gerne in Evidenz und würden, bevor wir sie weitergeben, noch einmal rückfragen.

    Plaudertreffen in Westösterreich: Ein Mitglied würde regelmäßige Treffen im Raum Innsbruck organisieren. Bitte gebt uns Bescheid, wer interessiert ist.

    Kindertreffen: Einige Mütter in Salzburg - Tirol würden gerne ein Kindertreffen organisieren (zB gemeinsam spielen, Ausflüge etc). Wer Interesse hat, bitte melden.

    Aufkleber/Folder: Wir haben Aufkleber anfertigen lassen, die auf das Marfan-Syndrom und unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen sollen - es wäre schön wenn ihr die Aufkleber irgendwo anbringen könnt wo sie möglichst oft gesehen werden (Foto anbei). Weiters wäre es sehr hilfreich, wenn ihr zB bei Ärzten, in Ambulanzen, bei Therapeuten etc. unsere Folder auflegen könntet. Natürlich bitte vorher die Genehmigung einholen.

    Wir schicken euch gerne Folder oder Aufkleber zu - Einfach eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! .