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Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen

Der NAPSE (nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen) bewegt uns in Österreich schon länger. Gemeinsam mit ÄrztInnen, dem Gesundheitsministerium und auch PatientInnenorganisationen wie es die Marfan Initiative ist wurde daran gearbeitet. Im Rahmen einer Konferenz wurden die vorgeschlagenen Maßnahmen vorgestellt und versucht einen Schritt in die Realität zu gehen. Zwei Vorstandsmitglieder der Marfan Initiative nahmen Teil und brachten sich sehr aktiv in die Diskussion ein. Für uns von besonderer Wichtigkeit ist das entstehen von diagnostischen Zentren für seltene Erkrankungen, mehr Austausch mit dem EU Ausland sowie die Stärkung unserer Arbeit als PatientInnenorganisationen. Nähere Informationen dazu werden bei der jährlichen Mitgliederversammlung weitergegeben.

 

Am 22. Mai 2015 fand die nationale EUROPLAN-Konferenz zum Thema seltene Erkrankungen statt. 

Das BMG veranstaltete die Konferenz in Kooperation mit der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und Pro Rare Austria.

Der Konferenzname "EUROPLAN" leitet sich von einem Konferenz-Format ab, das im Rahmen des (europäischen) EUROPLAN-Projekts entwickelt wurde.

Ziel der Konferenz war es, die im Nationalen Aktionsplan seltene Erkrankungen (NAP.se) definierten Maßnahmen relevanten Stakeholdern und Interessierten bekannt zu machen. In sechs Workshops sollten auch Inputs für die optimale Umsetzung abgeholt werden. Das Programm wurde durch einen Vortrag zu europäischen Rahmenbedingungen und Aktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen ergänzt.

Weitere Informationen: http://www.goeg.at/de/Bereich/ab/396.htm