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01.03.2014 Aktionstag für seltene Erkrankungen

Pro Rare die Allianz für seltene Erkrankungen veranstaltete am 01. März 2014 einen Aktionstag, an dem wir von der Marfan Initiative gerne teilnahmen. Das Ziel dieses Aktionstages war das Sichtbarmachen der seltenen Erkrankungen. Alle seltenen Erkrankungen sind durch den Zusammenschluss zu Pro Rare wieder viele und können sich als Anspruchsgruppe der Politik und der Gesellschaft gegenüber positionieren.