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News

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Marfan-Initiative Österreich.

Im letzten Jahr hat sich sehr viel getan, deshalb wollen wir euch einen kurzen Überblick zu unserern Aktivitäten geben:

  1. Marfan Europe Network Meeting in Leiden: neben der Vernetzung mit Marfan Selbsthilfegruppen aus anderen europäischen Ländern und Informationsaustausch haben die holländischen Kollegen ein tolles Programm mit vielen interessanten Vorträgen zu den Themen Genetik, Losartan und Aortenchirurgie organisiert. Falls jemand die Videos haben möchte, bitte um Mitteilung, wir senden sie gerne zu (Vorträge sind in Englisch).
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Im Gasthaus Brückenwirt trafen sich am 4.November 2017 an die 15 Marfanis bzw. Angehörige aus Salzburg, Tirol und Wien. Neben regem Informationsaustausch gab es viele neue Ideen für Aktivitäten im nächsten Jahr. Auch der neue Autoaufkleber wurde verteilt und gleich eifrig auf die eigenen Autos aufgeklebt, um mehr Aufmerksamkeit für das Marfan Syndrom zu erlangen. Für die Bestellung von Autoaufklebern bitte einfach ein Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  
 


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An einem herbstlichen Samstag Nachmittag trafen sich ca. 20 Leute zum Marfan-Informationstag. Am ersten Programmpunkt stand die Generalversammlung, bei der neben einem Rück- und Ausblick der Vereinsaktivitäten auch der Vorstand wiedergewählt wurde. Anschließend gab es einen spannenden Vortrag von Hr. Holzinger, der die Tätigkeitsfelder des Vereins Chronisch Krank präsentierte und rechtliche Ansprüche für Betroffene aufzeigte.

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