Wir sind eine Gruppe von Österreichern, die von dieser Erkrankung betroffen sind. Aus unserer eigenen Erfahrung wissen wir, wie schwer es ist, Rat und Hilfe zu bekommen, Ärzte, die Marfan-Patienten behandelt haben, ausfindig zu machen, Informationen von Betroffenen zu erhalten usw.  Daher haben wir am 14.08.2008 den Verein Marfan Initiative Österreich mit Sitz in 2540 Bad Vöslau, Bahnstr. 36 gegründet, um eine Anlaufstelle und Plattform für vom Marfan Syndrom Betroffene anzubieten. 

Einige aus unserer Gruppe haben auch aus ihren Familien, von Vater, Mutter, Bruder, Schwester, Sohn oder Tochter einiges über die unterschiedlichsten Auswirkungen des Marfan-Syndroms zu berichten. Unser Ziel ist es, Menschen, denen es ähnlich ergeht, mit Rat und Informationen zur Verfügung zu stehen.

Unsere Aufgaben und Ziele:

• Weitergabe von Informationen
• Ansprechpartner für Ratsuchende
• Bekanntmachung des Marfan Syndroms in Österreich
• Kontakt zu Ärzten und Kliniken, um eine bestmögliche
• medizinische Versorgung der Betroffenen zu ermöglichen
• Organisation von Treffen für Betroffene und Angehörige und Durchführung gemeinsamer Aktivitäten
• Möglichkeit zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch
• Beratung und gegenseitige Unterstützung
• Vernetzung mit anderen Marfan Vereinen im Ausland     

Wir treffen uns in unregelmäßigen Abständen, um in gemütlicher Atmosphäre unsere Erfahrungen auszutauschen. Unsere Homepage ist zur Zeit noch im Aufbau begriffen, unser Ziel ist es, mit der Zeit zahlreiche Erfahrungsberichte und Informationen aus berufenem Munde anzubieten. Wenn Sie in irgendeiner Form vom Marfan-Syndrom betroffen sind, sei es Sie selbst oder jemand, der Ihnen nahe steht, so bitten wir Sie um Ihren Beitrag oder Erfahrungsbericht.

Vereinsorgane: