Mein Name ist Ulli und ich lebe in einer richtigen "Marfanfamilie". Bei uns begann alles vor 19 Jahren. Wir renovierten gerade unser Haus, als mein Vater ein heftiges Brennen in der Brust verspürte. Meine Mutter fuhr mit ihm sofort ins Ärztezentrum, wo man einen eingeklemmten Nerv diagnostizierte. Mein Vater wurde dann in die Rudolfsstiftung gebracht, wo man am nächsten Morgen ein Echo vom Herzen machte.

Das war der Moment, in dem sich unser Leben von Grund auf ändern sollte.Die Aorta war auf 6 cm erweitert und Blut sickerte bereits in den Brustraum. Die Ärzte gaben ihm keine Chance. Trotzdem wurde er ins AKH überstellt und schaffte es gerade noch rechtzeitig auf den Operationstisch. Wir wurden das erste Mal mit der Diagnose Marfan konfrontiert. Untersuchungen ergaben, dass auch mein Bruder und ich betroffen sind.