Blutrducksenker und Corona

In den Medien kursieren dzt. Meldungen darüber, dass ACE2 Hemmer (zB enthalten in Losartan und anderen blutdrucksenkenden Mitteln) die Empfänglichkeit für Corona Viren erhöhen.Frau Dr. Daniela Baumgartner von der MedUni Graz hat sich mit dem Thema befasst und folgende...

Corona – Was tun?

Da Corona gerade Top aktuell in unserer Gesellschaft ist, sollten auch wir Vorkehrungen treffen, um im Ernstfall gewappnet zu sein. Fr. Dr. Baumgartner hat unsere spezifischen Fragen beantwortet wie folgt: „Grund für Panik gibt es nicht. Mit dem Marfan-Syndrom...

Infostand am Kardiologie Kongress Innsbruck

Von 5. bis 7. März 2020 konnten wir an unserem Infostand viele KardiologenInnen über unsere Krankheit informieren. Einige wollten wissen wie man die Krankheit diagnostiziert. Wir haben dazu ein eigenes Infoblatt über die Gent-Nosologie erstellt bzw. auch auf die...

Marfan-Tag 2020 – Save the date

Triff uns am 10. Oktober 2020, ab 12.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg Herr Prof. Dr. Thomas Schachner, Herzchirurg an an der Universitätsklinik Innsbruck wir einen Fachvortrag halten. Weiters wird Herr Bernhard Monai Armbänder vorstellen, die einen...

Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz

Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...

ProRare Fest der Seltenen Erkrankungen

Wir haben einige Projekte kennengelernt, die uns staunen lassen. Betroffene und Angehörige organisieren Therapiewochen für mehr als 200 Menschen mit der seltenen Krankheit „MPS“. Es werden Wohnprojekte für Menschen mit „Angelman-Syndrom“ für...