Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Marfan-Tag 2020 – Save the date
Triff uns am 10. Oktober 2020, ab 12.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg Details und Programm geben wir im Frühsommer bekannt
Junge Erwachsene
Hey!Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial dass wir dort unsere eigene "junge Erwachsene" Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für Österreich. Daher an...
Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz
Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...
Marfan-Forschung
Große Datenmengen und künstliche Intelligenz, Lösungsquellen für seltene Krankheiten? Vor kurzem wurde die Fondation 101 Génomes wurde in Belgien mit dem Ziel gegründet, die wissenschaftliche Forschung zu seltenen Krankheiten zu fördern, indem den Forschern eine...
Plaudertreffen Wien
Am Sonntag, 26.1.2020 luden wir zu einem Plaudertreffen ein, diesmal beim "Bierheurigen Gangl" im Alten AKH in Wien. Das Lokal ist öffentlich gut erreichbar und hat sich auch sonst als sehr zufriedenstellend erwiesen. Wir hatten einen großen Tisch etwas abseits, man...
Tag der seltenen Erkrankungen 29.2.2020
Pro Rare veranstaltet auch heuer wieder ein Fest zum Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag 29. Februar 2020 von 13 bis 16.00 Uhr im Museumsquartier, Arena 21Museumsplatz 1, 1070 Wien Bitte unterstützt die Anliegen der seltenen Krankheiten mit euerer Teilnahme. Pro...
Spenden statt Schenken
DANKE an die Spender der Singgruppe Geras und der Seiser Stammtischrunde anlässlich der Gulaschparty. Es sind sagenhafte EUR 365,00 zusammengekommen. Auch von den Mitgliedern der Marfan Initiative Österreich sind zu Weihnachten viele Einzelspenden eingegangen. Die...
Drehtag
Am Donnerstag 15.1.2020 kam eine Journalistin und ein Kamerateam zu Angela nach Bad Vöslau um einen Beitrag über das Marfan Syndrom zu drehen. Herr Prof. Grabenwöger vom Krankenhaus Nord gab ebenfalls ein Interview. Der Beitrag wird am Tag der Seltenen Krankheiten am...
BAKOUMBA
Der kleine Löwe Bakoumba ist traurig weil er nicht so ist wie alle anderen Tierkinder. Er ist groß, dünn, sieht schlecht und ist sehr oft müde. Doch wenns drauf ankommt kann man sich auf ihn verlassen. Das Kinderbuch für Kindergarten- und Volksschulkinder könnt ihr...
Review Marfantag 2019
Unser jährliches Treffen fand im Hotel Landskron in Bruck/Mur in der schönen Steiermark statt. Beim gemeinsamen Mittagessen konnten wir die neuen Mitglieder kennenlernen bzw. mit alten Bekannten plaudern. Anschließend hielt Herr Dr. Leisser einen Fachvortrag über...