Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Marfan-Forschung braucht unsere Unterstützung
Spenden für die Marfan Forschung nehmen wir gerne entgegen und leiten sie an das Forschungsprojekt 101Genomes: www.f101g.org/de/marfan weiter. Wir konnten bisher EUR 1.500,00 zum Forschungprojekt beitragen - das ist leider nicht viel und wir würden gerne mit Ihrer...
Ergebnis der „Aortic Irbesartan Marfan Study“
Eine Studie aus Großbritannien über das Medikament Irbesartan iZm mit Aortenerweiterungen bei Marfan Patienten wurde auf der Seite des Marfan Trust veröffentlicht: http://www.marfantrust.org/news/aims-results-show-irbesartan-reduces-aortic-dilatationDie Ergebnisse...
Blutrducksenker und Corona
In den Medien kursieren dzt. Meldungen darüber, dass ACE2 Hemmer (zB enthalten in Losartan und anderen blutdrucksenkenden Mitteln) die Empfänglichkeit für Corona Viren erhöhen.Frau Dr. Daniela Baumgartner von der MedUni Graz hat sich mit dem Thema befasst und folgende...
Corona – Was tun?
Da Corona gerade Top aktuell in unserer Gesellschaft ist, sollten auch wir Vorkehrungen treffen, um im Ernstfall gewappnet zu sein. Fr. Dr. Baumgartner hat unsere spezifischen Fragen beantwortet wie folgt: "Grund für Panik gibt es nicht. Mit dem Marfan-Syndrom...
Infostand am Kardiologie Kongress Innsbruck
Von 5. bis 7. März 2020 konnten wir an unserem Infostand viele KardiologenInnen über unsere Krankheit informieren. Einige wollten wissen wie man die Krankheit diagnostiziert. Wir haben dazu ein eigenes Infoblatt über die Gent-Nosologie erstellt bzw. auch auf die...
Marfan-Tag 2020 – ABSAGE
Der nächste Marfan-Tag findet wieder im Hotel Untersberg statt Der Termin wird rechtzeitig bekanntgegeben
Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz
Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...
Junge Erwachsene
Hey! Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial, dass wir dort unsere eigene "junge Erwachsene" Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für Österreich. Daher...
ProRare Fest der Seltenen Erkrankungen
Wir haben einige Projekte kennengelernt, die uns staunen lassen. Betroffene und Angehörige organisieren Therapiewochen für mehr als 200 Menschen mit der seltenen Krankheit "MPS". Es werden Wohnprojekte für Menschen mit "Angelman-Syndrom" für ein selbständiges Leben...
Plaudertreffen Wien
Am Sonntag, 26.1.2020 luden wir zu einem Plaudertreffen ein, diesmal beim "Bierheurigen Gangl" im Alten AKH in Wien. Das Lokal ist öffentlich gut erreichbar und hat sich auch sonst als sehr zufriedenstellend erwiesen. Wir hatten einen großen Tisch etwas abseits, ...