Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Marfan-Tag 2020 – Save the date
Triff uns am 10. Oktober 2020, ab 12.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg Herr Prof. Dr. Thomas Schachner, Herzchirurg an an der Universitätsklinik Innsbruck wir einen Fachvortrag halten. Weiters wird Herr Bernhard Monai Armbänder vorstellen, die einen...
Blutrducksenker und Corona
In den Medien kursieren dzt. Meldungen darüber, dass ACE2 Hemmer (zB enthalten in Losartan und anderen blutdrucksenkenden Mitteln) die Empfänglichkeit für Corona Viren erhöhen.Frau Dr. Daniela Baumgartner von der MedUni Graz hat sich mit dem Thema befasst und folgende...
Corona – Was tun?
Da Corona gerade Top aktuell in unserer Gesellschaft ist, sollten auch wir Vorkehrungen treffen, um im Ernstfall gewappnet zu sein. Fr. Dr. Baumgartner hat unsere spezifischen Fragen beantwortet wie folgt: "Grund für Panik gibt es nicht. Mit dem Marfan-Syndrom...
Infostand am Kardiologie Kongress Innsbruck
Von 5. bis 7. März 2020 konnten wir an unserem Infostand viele KardiologenInnen über unsere Krankheit informieren. Einige wollten wissen wie man die Krankheit diagnostiziert. Wir haben dazu ein eigenes Infoblatt über die Gent-Nosologie erstellt bzw. auch auf die...
Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz
Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...
Junge Erwachsene
Hey! Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial, dass wir dort unsere eigene "junge Erwachsene" Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für Österreich. Daher...
ProRare Fest der Seltenen Erkrankungen
Wir haben einige Projekte kennengelernt, die uns staunen lassen. Betroffene und Angehörige organisieren Therapiewochen für mehr als 200 Menschen mit der seltenen Krankheit "MPS". Es werden Wohnprojekte für Menschen mit "Angelman-Syndrom" für ein selbständiges Leben...
Marfan-Forschung
Große Datenmengen und künstliche Intelligenz, Lösungsquellen für seltene Krankheiten? Vor kurzem wurde die Fondation 101 Génomes wurde in Belgien mit dem Ziel gegründet, die wissenschaftliche Forschung zu seltenen Krankheiten zu fördern, indem den Forschern eine...
Plaudertreffen Wien
Am Sonntag, 26.1.2020 luden wir zu einem Plaudertreffen ein, diesmal beim "Bierheurigen Gangl" im Alten AKH in Wien. Das Lokal ist öffentlich gut erreichbar und hat sich auch sonst als sehr zufriedenstellend erwiesen. Wir hatten einen großen Tisch etwas abseits, ...
Tag der seltenen Erkrankungen 29.2.2020
Pro Rare veranstaltet auch heuer wieder ein Fest zum Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag 29. Februar 2020 von 13 bis 16.00 Uhr im Museumsquartier, Arena 21Museumsplatz 1, 1070 Wien Bitte unterstützt die Anliegen der seltenen Krankheiten mit euerer Teilnahme. Pro...