Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Online-Plaudertreffen am 24. März 2021, 19.00 Uhr
Wir wollen uns diesmal zum Thema "Vor der Operation - nach der Operation" austauschen.Bitte um Anmeldung per E-Mail an: info@marfan-initiative.at bis 23. März 2021, 18.00 Uhr. Den Zoom Link schicken wir euch dann zu.Wir freuen uns auf alle, denen in nächster Zeit eine...
Notfallausweis
Oft ist es schwierig, in Akutsituatonen den Rettungskräften die notwendigen Informationen zu geben.Der Ausweis listet alle Medikamente, Operationen und sonstigen Erkrankungen auf, die für eine optimale Versorgung im Notfall erforderlich sind.Sämtliche Marfan...
Online-Plaudertreffen „Kinder mit Marfan“
Unser Zoom-Plaudertreffen am 17.2.2021 war sehr interessant. Wir konnten 9 Mitglieder begrüßen.Viele Eltern mit Marfan Kindern leisten Erstaunliches, um ihnen ein gutes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen. Meist ist ein Teil der Eltern selbst betroffen. Hut ab vor...
Einkaufen und für die Marfan Forschung spenden
Du bestellst bei Amazon? Dann wechsle doch zu Amazon-Smile:https://smile.amazon.de/gp/chpf/homepage?orig=%2F0,5% des Kaufpreises gehen an die Marfan Initiative Österreich und werden für die Forschung verwendet. Es wird nach Medikamenten gesucht, die das Bindegewebe...
Marfan Ambulanz an der Klinik Floridsdorf
Wir haben uns schon längere Zeit darum bemüht, dass wir neben Graz und Innsbruck auch in Wien eine Marfan-Ambulanz für Erwachsene bekommen. Herr Prof. Dr. Martin Grabenwöger von der Klinik Floridsdorf hat unser Anliegen sehr unterstützt und nun verwirklicht.Ich,...
Covid Impfung
Wir haben unseren Ärztebeirat zum Thema Covid-Impfung gefragt, da es doch einige Unsicherheiten im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom gibt.Von Frau Dr. Baumgartner haben wir dazu nachstehende Stellungnahme erhalten:"Nach den bisher zur Verfügung stehenden...
Online Plaudertreffen am 9.12.2020
Plaudertreffen
Bewusst Gesund Video
Der Marfan Beitrag aus dem Sendung vom 29.2.2020 ist nun auf YouTube zu finden: https://youtu.be/GKSa6CVE4qI
Ergebnis der „Aortic Irbesartan Marfan Study“
Eine Studie aus Großbritannien über das Medikament Irbesartan iZm mit Aortenerweiterungen bei Marfan Patienten wurde auf der Seite des Marfan Trust veröffentlicht: https://www.marfantrust.org/articles/43-aims-results-show-irbesartan-is-effective-in-marfan-syndromeDie...
Marfan-Forschung braucht unsere Unterstützung
Spenden für die Marfan Forschung nehmen wir gerne entgegen und leiten sie an das Forschungsprojekt 101Genomes: www.f101g.org/de/marfan weiter. Wir konnten bisher EUR 1.500,00 zum Forschungprojekt beitragen - das ist leider nicht viel und wir würden gerne mit Ihrer...