Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Einkaufen und für die Marfan Forschung spenden
Du bestellst bei Amazon? Dann wechsle doch zu Amazon-Smile:https://smile.amazon.de/gp/chpf/homepage?orig=%2F0,5% des Kaufpreises gehen an die Marfan Initiative Österreich und werden für die Forschung verwendet. Es wird nach Medikamenten gesucht, die das Bindegewebe...
Marfan Ambulanz an der Klinik Floridsdorf
Wir haben uns schon längere Zeit darum bemüht, dass wir neben Graz und Innsbruck auch in Wien eine Marfan-Ambulanz für Erwachsene bekommen. Herr Prof. Dr. Martin Grabenwöger von der Klinik Floridsdorf hat unser Anliegen sehr unterstützt und nun verwirklicht.Ich,...
Covid Impfung
Wir haben unseren Ärztebeirat zum Thema Covid-Impfung gefragt, da es doch einige Unsicherheiten im Allgemeinen und iZm dem Marfan Syndrom gibt.Von Frau Dr. Baumgartner haben wir dazu nachstehende Stellngnahme erhalten:"Nach den bisher zur Verfügung stehenden...
Online Plaudertreffen am 9.12.2020
Plaudertreffen
Bewusst Gesund Video
Der Marfan Beitrag aus dem Sendung vom 29.2.2020 ist nun auf YouTube zu finden: https://youtu.be/GKSa6CVE4qI
Ergebnis der „Aortic Irbesartan Marfan Study“
Eine Studie aus Großbritannien über das Medikament Irbesartan iZm mit Aortenerweiterungen bei Marfan Patienten wurde auf der Seite des Marfan Trust veröffentlicht: http://www.marfantrust.org/news/aims-results-show-irbesartan-reduces-aortic-dilatationDie Ergebnisse...
Marfan-Forschung braucht unsere Unterstützung
Spenden für die Marfan Forschung nehmen wir gerne entgegen und leiten sie an das Forschungsprojekt 101Genomes: www.f101g.org/de/marfan weiter. Wir konnten bisher EUR 1.500,00 zum Forschungprojekt beitragen - das ist leider nicht viel und wir würden gerne mit Ihrer...
Blutrducksenker und Corona
In den Medien kursieren dzt. Meldungen darüber, dass ACE2 Hemmer (zB enthalten in Losartan und anderen blutdrucksenkenden Mitteln) die Empfänglichkeit für Corona Viren erhöhen.Frau Dr. Daniela Baumgartner von der MedUni Graz hat sich mit dem Thema befasst und folgende...
Corona – Was tun?
Da Corona gerade Top aktuell in unserer Gesellschaft ist, sollten auch wir Vorkehrungen treffen, um im Ernstfall gewappnet zu sein. Fr. Dr. Baumgartner hat unsere spezifischen Fragen beantwortet wie folgt: "Grund für Panik gibt es nicht. Mit dem Marfan-Syndrom...
Infostand am Kardiologie Kongress Innsbruck
Von 5. bis 7. März 2020 konnten wir an unserem Infostand viele KardiologenInnen über unsere Krankheit informieren. Einige wollten wissen wie man die Krankheit diagnostiziert. Wir haben dazu ein eigenes Infoblatt über die Gent-Nosologie erstellt bzw. auch auf die...