Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Plaudertreffen am 4. 12 2022
Liebe Leute,wie versprochen wollen wir neben den Online Meetings uns auch wieder einmal persönlich treffen. Wir laden euch daher herzlich zum Plaudertreffen in ein typisches Wiener Kaffeehaus ein.Sonntag, 4. Dezember 2022, ab 12.00 UhrCafe RitterOttakringerstraße 117,...
Das war der Marfantag 2022
Endlich konnten wir uns wieder persönlich treffen. Trotz Dauerregens kamen 27 Teilnehmer:innen in das Hotel Untersberg nach Salzburg. Nachdem sich alle beim Mittagessen begrüßt bzw. kennengelernt hatten, übersiedelten wir in den Seminarraum.Nach einem kurzen Rückblick...
Webinar Aortenchirurgie
A-Z der Aortenchirurgie bei Marfan (Klaus Kallenbach): https://youtu.be/-Ouc6iCdkZIHäufig gestellte Fragen und Antworten: https://youtu.be/7ObVyvPbikY
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist kamen wir aus Wien, Niederösterreich, München, Salzburg, Schweiz und...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt hat. Ihm war auch das Marfan Syndrom nicht unbekannt. Man marschiert...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat. Hier der Link zum Podcast: Youtube -...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM
Webinar Aortenchirurgie am 24.2.2022, 17.00 Uhr
Margit Aschenbrenner befragt Prof. Klaus Kallenbach was wie man sich bestens auf eine Aorten Operation vorbereitet, was auf der Intensivstation und danach im Krankenhaus passiert und wie man wieder ins "normale Leben" zurückkehrt. Anmeldung bitte unter folgenden...
Plaudertreffen am 27.1.2022
Zehn Personen haben sich zum Tratschen eingefunden. Es wurde quer durch vieles besprochen von Operationen über Reha und Schuheinlagen. Es gab auch die Überlegung, dass wir den Marfantag heuer schon im Sommer veranstalten, falls Corona im Herbst wieder zuschlägt.