Aktivitäten
Das passiert bei uns!
Marfantag 2022
am Samstag, 20. August 2022 von 12.00 bis 18.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg 12.00 Uhr gemeinsames Mittagessen im Hotelrestaurant14.00 Uhr Rückblick auf das vergangene Jahr14.45 Uhr Fachvortrag von Frau Dr. Alexandra Stauffer aus dem...
Youth Marfan Meeting
Die Gruppe der jungen Erwachsenen traf sich erstmalig. Von 17. bis 19. Juni 2022 lernten wir uns in Innsbruck endlich persönlich näher kennen, abseits unserer monatlichen online Meetings. Angereist kamen wir aus Wien, Niederösterreich, München, Salzburg, Schweiz und...
Endlich die richtigen Einlagen
Nach jahrelangen Problemen mit den Füßen und diversen Einlagen habe ich endlich einen Podologen gefunden, der mir die Einlagen anhand einer Ganganalyse mit der PodoMedicalSystems Technik angefertigt hat. Ihm war auch das Marfan Syndrom nicht unbekannt. Man marschiert...
BVSHOE Podcast – Marfan Syndrom
In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat. Hier der Link zum Podcast: Youtube -...
Rare Disease Day 2022
https://youtu.be/S0BOoQ83FNM
Webinar Aortenchirurgie am 24.2.2022, 17.00 Uhr
Margit Aschenbrenner befragt Prof. Klaus Kallenbach was wie man sich bestens auf eine Aorten Operation vorbereitet, was auf der Intensivstation und danach im Krankenhaus passiert und wie man wieder ins "normale Leben" zurückkehrt. Anmeldung bitte unter folgenden...
Plaudertreffen am 27.1.2022
Zehn Personen haben sich zum Tratschen eingefunden. Es wurde quer durch vieles besprochen von Operationen über Reha und Schuheinlagen. Es gab auch die Überlegung, dass wir den Marfantag heuer schon im Sommer veranstalten, falls Corona im Herbst wieder zuschlägt.
Frohe Weihnachten
Erster Online Marfantag am 2. Oktober 2021
Wir durften freundlicherweise das Büro vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich für den Marfantag nutzen.Bewaffnet mit drei Laptops, Webcam, Rollup und einer Jause hat sich der Vorstand getroffen und alles für den Online Marfantag vorbereitet. Um 13.45 Uhr ging es los...
Plaudertreffen am 25. Juli 2021, Türkenschanzpark
Sonntag, den 25. Juli war es endlich wieder soweit. 13 Personen freuten sich über ein Wiedersehen im wunderschönen Türkenschanzpark in Wien bei herrlichem Sommerwetter.Bei einem guten Mittagessen, Kaffee und leckeren Kuchen in der Meierei Diglas gab es regen...