Corona – Was tun?

Da Corona gerade Top aktuell in unserer Gesellschaft ist, sollten auch wir Vorkehrungen treffen, um im Ernstfall gewappnet zu sein. Fr. Dr. Baumgartner hat unsere spezifischen Fragen beantwortet wie folgt: „Grund für Panik gibt es nicht. Mit dem Marfan-Syndrom...

Infostand am Kardiologie Kongress Innsbruck

Von 5. bis 7. März 2020 konnten wir an unserem Infostand viele KardiologenInnen über unsere Krankheit informieren. Einige wollten wissen wie man die Krankheit diagnostiziert. Wir haben dazu ein eigenes Infoblatt über die Gent-Nosologie erstellt bzw. auch auf die...

Marfan-Tag 2020 – Save the date

Triff uns am 10. Oktober 2020, ab 12.00 Uhr im Hotel Untersberg in Grödig bei Salzburg Herr Prof. Dr. Thomas Schachner, Herzchirurg an an der Universitätsklinik Innsbruck wir einen Fachvortrag halten. Weiters wird Herr Bernhard Monai Armbänder vorstellen, die einen...

Denk an die Kontrollen in einer Marfan Ambulanz

Eine Studie aus Norwegen hat deutlich gezeigt, dass Marfan Betroffene, die regelmäßig mindestens einmal jährlich zu den Marfan-Kontrolluntersuchungen gehen, eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Besonders wichtig ist ein jährliches CT oder MRT...

Junge Erwachsene

Hey! Ich bin Barbara und ich war beim europäischen Marfan Treffen. Es war so genial, dass wir dort unsere eigene „junge Erwachsene“ Gruppe hatten und die Themen besprechen konnten, die für uns wichtg sind. Daher starte ich nun eine eigene Gruppe für...